Sebastián Montoto es presidente de la Asociación Civil AXV. Ayer se conmemoró el Día Mundial de la Lucas contra el SIDA, una fecha que nos debe llamar a todos a tomar conciencia sobre esta enfermedad, esta pandemia permanente desde hace década.
En una charla a fondo con Optimism, Sebastián nos cuenta cómo está la enfermedad hoy en el país, los puntos a tener en cuenta, la necesidad de difusión y el dato más importante en nuestro presente: realizarse el test.
– Ayer se conmemoró el Día Mundial de la Lucha contra el SIDA, ¿en qué debemos reflexionar los argentinos en este marco?
El Día Mundial de Lucha contra el Sida, o mejor dicho, el Día Mundial de la respuesta al Sida, justamente tiene mucho que ver en la reflexión de este hecho, pensar en dar respuestas y nada que tenga que ver en conmemorar o recordar muertes, sino con una enfermedad crónica que puede afectar a cualquiera. Ya no a unas minorías, ya no a unos colectivos, sino que nos involucra y afecta todos. Y dar respuestas implica, hoy por hoy, además de la respuesta científica/médica donde hay tratamientos de última generación, donde una persona que vive con VIH puede vivir en misma situación que una persona que no vive con el virus, casi de manera idéntica sin contraindicaciones ni diferencias, debemos sumar algo que todavía necesitamos curar y enmendar que es la verdadera enfermedad asociada al VIH que es la discriminación. Al no conocer y no querer involucrarnos con este tema por no entender que es algo que nos es propio o que puede afectarnos a todos, lo distanciamos y con ello condenamos a muchas personas que viven con esta enfermedad.
– ¿Cómo está nuestro país en su realidad sobre la enfermedad y cómo estamos en cuanto a programas, acciones y campañas?
Se estima que 135.000 personas están viviendo con VIH, cifra que poco a poco va descendiendo. El 17% de esas personas no lo saben. Si bien este porcentaje ha ido descendiendo, por otro lado, nos indica que aún hay una gran resistencia el test y la serología indicada para la detección del VIH, y no sólo en la población sino también la resistencia la encontramos en la comunidad médica. Nosotros creemos que debe ser una obligación por parte de los médicos exigirse en todos los exámenes de rutina de la serología de VIH y otras como la sífilis que se ha quintuplicado en los últimos años, y para la hepatitis B, y promocionar también la vacunación para la hepatitis B porque ya está dentro del calendario de vacunación para la HPB que forman parte de algunas de las infecciones de transmisión sexual. Cuando hablamos de tratamiento, el 60% de esas personas están bajo el sistema público y el 40% en el sistema privado. Es muy importante decir esto, porque también ha crecido mucho la proporción de acceso a la atención medica e infectológica dentro de lo que es el ámbito público y se ha sostenido en el privado. Esto tiene que ver, que, si bien no hay campañas estridentes o importantes, sólo las que realizamos las ONGs dentro de nuestra pequeña accesibilidad a la comunidad, la gente va tomando conciencia y normalizando esta situación.
Lo más importante es decir que hoy por hoy es indetectable lo que es igual a intransmisible. Es decir, una persona que vive con VIH, hace su tratamiento en tiempo y forma y logra estar indetectable, lo que significa que su registro de virus es menor a 20 copias del virus por mililitro de sangre, está confirmado que no transite la enfermedad de manera sexual. Por lo tanto, debemos poner énfasis en lo siguiente: si logramos promocionar el acceso al diagnóstico, logramos el acceso al médico, logramos los tratamientos y logramos la indetetabilidad por lo tanto esa persona no transmite el virus.
– Presidís una ONG que hace años se dedica a educar y cuidar, contamos ¿cómo surge en vos esta indicativa y en qué momento se encuentran ahora?
AXV es una asociación civil que está cumpliendo 17 años de vida. Venimos trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con VIH, sus familias, sus amigos y sobre todo dándole pelea en el buen sentido a la discriminación que entendemos que es ella verdadera enfermedad asociada al VIH. Brindamos asesoramiento médico, psicológico, legal, en forma gratuita a pacientes. Tenemos grupos de adherencia a los tratamientos, que muchas veces es el gran fantasma del VIH al tener un tratamiento diario, lo más difícil es sostenerlo cuando a veces cuesta desde muchos aspectos y trabajamos para eso. Durante muchos años hemos tenido una propuesta de radio, que se llamaba Medicados que lo tuvimos en varias emisoras durante 12 años en forma continuada y estaba dedicado a la salud y a hablar de VIH entre otros temas. También desde la asociación trabajamos constantemente en la elaboración de campaña de prevención y concientización sobre todo del uso del preservativo, del testeo y básicamente de la discriminación. Este año relanzamos la campaña “TODOS SOMOS POSITIVOS”, que la iniciamos en el año 2006 y que tiene vigencia hasta el día de hoy, en la cual figuras reconocidas de todos los ámbitos, deportivo, político, espectáculos, prestaron sus voces imágenes para preguntarnos si les daríamos trabajo si el postulante nos dice que tiene VIH. Esta campaña, como todas, hace hincapié sobre todo en la necesidad de poner el tema en agenda de comunicación y de Gobierno para dar respuesta a la discriminación.
– ¿Con qué desafíos se encuentra hoy AXV y para los próximos años?
Los propósitos para los próximos años son seguir trabajando en los grupos con personas que viven con VIH, trabajando con los diagnósticos recientes que es una población que suele sufrir grandes impactos al conocer su estado serológico. Estamos trabajando en materiales audiovisuales junto con la Facultad Nacional de las Artes que estaremos lanzando seguramente a principios del próximo año, son videos sobre diferentes puntos clave para difundir a través de redes sociales y medios de comunicación. Se llaman VIH en 1 minuto y serán de campaña permanente.
– Esta semana confluyen dos fechas que tienen que ver con vos, el Día Mundial de la Lucha contra el SIDA y el 5 es el Día del Voluntario. ¿Es una vocación dar servicios? ¿Se aprende, se enseña? ¿Qué encuentra en esta actividad aquel que se introduce en ella?
En relación al VIH y al voluntariado, el VIH históricamente mantuvo o mejor dicho incentivó a que se generen políticas a nivel nacional. Desde la Ley Nacional de Sida, que se votó recientemente, y está en tratamiento de reglamentación, las ONGs ocupamos un lugar muy importante en cuanto a exhortar o influir en las políticas para que para que este tema esté siempre en agenda. Y la mayoría de las personas que fueron haciendo este camino son voluntarios. En AXV desde los directivos en adelante todos son voluntarios porque no es nuestro trabajo que nos da dinero, sino que nos da muchas satisfacciones sobre todo en poder ayudar al prójimo, muchas veces podemos abrir los ojos a personas para que puedan salir de una situación difícil que tiene que ver con esta condición de vivir con VIH. Aprovecho para agradecer a todos y cada uno de los voluntarios que durante todos estos años participaron de una u otra manera, profesionales y no profesionales, jóvenes y no tan jóvenes, que han participado de esta asociación, organizaciones amigas que han colaborado con nosotros y han estado siempre presente porque nosotros no entendemos el trabajo si no es articulado, y todos los que tenemos un mismo objetivo debemos unirnos y hacer un trabajo en común.
– Se habla desde siempre de la necesidad de asociación entre Estado, mundo privado y ONG o tercer sector, vos que llevas tantos años en esto, ¿qué mirada tenes de la realidad en nuestro país?
Es muy importante que este trabajo sea realmente mancomunado y es en definitiva lo que permite a nuestra organización realizar nuestros proyectos. Yo creo que estamos todavía “muy verdes” en esta cuestión que debería estar articulada y aceitada ya hace muchos años. No sólo en tema de VIH sino con otros temas que tienen que ver con la salud y la calidad de vida de las personas. Creo que debe haber un compromiso de las empresas, no solamente de aquellas relacionadas con la salud, sino de todo tipo que puedan asociarse a las causas que temen las organizaciones, que muchas veces, como en nuestro caso, están compuestas por muchos pacientes y con otros que no lo somos, pero necesitamos los fondos para poder llevar adelante nuestros objetivos. De hecho, tenemos campañas vigentes que pueden encontrar en nuestra web www.axv.org.ar y nuestro Instagram es @axv.asociacioncivil que tienen que ver con diferentes maneras de costear directamente de muchos profesionales que prestan servicios a los pacientes y lo hacen en forma ad honorem, cosa que en nuestro país, con la situación de crisis que afrontamos, se hace difícil de sostener dia a dia. Por ello, pedimos a la población y a las empresas colaboración para pagar esos honorarios que les permitan a los profesionales atender con la calidad que los pacientes merecen tener y ellos saben dar. El VIH es un tema social, económico, laboral y es un tema de salud. Y todos debemos pensar como colaborar para juntos hacerle frente
– Te pido un mensaje.
El mensaje que quiero dejar es pensar en todas las personas que no viven con VIH, que no están infectados. En todas las personas que hoy pueden estar teniendo relaciones sexuales sin cuidado y pueden estar infectándose sin saberlo, y luego tener una relación sexual con otra persona y vivir con VIH y no saberlo y transmitírselo a otra persona, para que puedan acercarse a todos los centros de salud de todo el país, acceder al testeo que es gratuito y es muy rápido su resultado y eso nos permite acceder a un tratamiento. Pensar en ese 17% por ciento que no lo sabe, y que no sabe que ese resultado hace que este virus siga propagándose siga generando malestares, incomodidades y hasta muerte. Yo les pediría que se hagan el test, que sepan su condición frente al VIH y que lleven este mensaje, lo reproduzcan y lo multipliquen entre sus familiares y amigos.
Muy buen informe!!