Florencia Santillán dejó de caminar hace seis años. Eligió una de las escenas más emblemáticas de la novela “María, la del Barrio” para autodenominarse “lisiada”. Escribió un libro sobre su vida y cuenta que dejar los eufemismos de lado la ayudó a reinventarse.
El 23 de abril de 2016, la vida de Florencia dio un giro inesperado. El mundo tal y como lo conocía se desvaneció para siempre. La noche en que su cuerpo le dio la primera señal estaba comiendo un asado en el patio de su casa en Córdoba. Poco después tendría que aceptar que tenía una enfermedad autoinmune que la paralizaba.
“Ese domingo me había levantado tarde, había dormido mal y tenía un poco de resaca. Pensé que el malestar era por eso. Sentí un hormigueo insoportable en el brazo izquierdo y un dolor de cabeza muy fuerte”, dice ella, que en ese entonces tenía 23 años y se había recibido de comunicadora social.
La noche no tuvo un buen final. Terminó en la sala de espera de un hospital. Los médicos le diagnosticaron una contractura cervical y le indicaron reposo. Al día siguiente, no podía mover la pierna. La sentía literalmente “dura como un palo”. A partir de ese momento, empezó la sucesión de entradas al mundo de las guardias médicas.
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1000 días de espera
El asado fue un 21 de febrero de 2016. Dos meses después Florencia dejó de caminar. Para llegar al diagnóstico definitivo, se tuvo que enfrentar a un universo de posibilidades que después descartaron: desde un pinzamiento cervical, picos de estrés, trombosis cerebral, hasta un “berrinche”. Un prestigioso neurólogo llegó a decirle que ella se quería enfermar y le insinuó que había que internarla en un neuropsiquiátrico. Finalmente, nada de eso fue acertado.
Dos años y siete meses después llegó el diagnóstico definitivo. Florencia tiene una enfermedad autoinmune que produce daños en los nervios y como consecuencia pérdida de fuerza y sensibilidad. Se llama polineuropatía mixta desmielinizante. Fue tan duro el proceso de averiguar qué tenía, que después de conocer el diagnóstico, sintió una extraña victoria. Al menos ahora tenía una certeza, sabía contra qué batallaba.
El libro
Florencia dejó los eufemismos de lado. Empezó a llamarse a sí misma “lisiada” y cada vez que lo hacía, se encontraba con las mismas devoluciones: “No digas así”, “no seas tonta”, “qué bestia”, “¿por qué decís eso?”. Creo que las palabras se pueden resignificar. Me gusta el término ‘lisiada’, provoca, incómoda y en esa provocación se habilita poder hablar del tema, discutirlo, transformarlo”.
A la palabra lisiada, le sumó otra, no menos fuerte: “maldita”. “A la discapacidad siempre se le adjudicó esta cosa de maldición: ¿Qué habremos hecho mal? Además encontré el término opuesto a la mirada que se suele tener sobre nosotros, aquello de que somos angelitos, niños eternos”, dice ahora desde Carlos Paz, donde vive en la actualidad.
Florencia escribe desde las entrañas. Abandonó las metáforas, y habla sin miedo. Aunque a veces al mundo le cueste escuchar. Así lo relata en su libro: “Si la asamblea a la que tenés que ir es en un subsuelo por escaleras, o sí tenés que avisar que vas a un lugar para que te confirmen si podés hacerlo. Si te querés probar ropa en un local y la silla no entra en el probador; si la gente se obsesiona con que tenés que volver a caminar (…) me dan ganas de tirar la silla por el balcón. Ser bípedo y responder desde lo físico al estereotipo de normalidad es un privilegio. ¿O acaso alguna vez quisiste tirar tus piernas por el balcón?”.
