A través de la campaña “Terminemos con el Síndrome de Números”, las asociaciones de familiares y pacientes, ASDRA y la Red Argentina de Familias de Personas con Trisomía 21, reclaman ya que el trastorno genético no aparece en el formulario
Desde ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina) con apoyo de la Red Argentina de Familias de Personas con Trisomía 21, crearon la primera base de datos dinámica de personas con síndrome de Down, para empezar a entender los números que representan a este grupo, desde diciembre están recopilando datos. Además, las asociaciones le piden al INDEC que sume una pregunta a la lista de 62 que ya confirmó: ¿Existe alguna persona con síndrome de Down en este hogar?
“Pusimos en marcha esta campaña, con apoyo de organizaciones de toda la Argentina, para mostrar la invisibilidad que sufren las personas con síndrome de Down ante los números del Estado. Por eso, exigimos algo tan simple como que agreguen una sola pregunta al Censo 2022 para, así, contar con estadísticas que las reconozcan, y convertirnos en el primer país del mundo en tener datos oficiales sobre esta población”, afirmó el presidente de ASDRA, Alejandro Cytrynbaum.
Desde las 0 horas de hoy ya está habilitado el botón “censo digital”, que figura en la esquina superior derecha de la página web censo.gob.ar. Es la primera vez que se realiza en el país un censo bimodal: digital y presencial. Durante 63 días correlativos -la opción se invalidará a las ocho de la mañana del miércoles 18 de mayo-, los ciudadanos podrán completar el formulario desde cualquier dispositivo digital con conexión a internet. Pero en ese formulario no figura la pregunta pedida por las organizaciones ya hace varios meses.
A través de la campaña “Terminemos con el Síndrome de Números”, los familiares destacan la importancia de contar con datos sobre la cantidad real de personas que tienen síndrome de Down: “es una herramienta de acción. Por primera vez se recopilan datos, para generar reclamos basados en números“.
Esa primera base de datos dinámica de personas con síndrome de Down de Argentina tiene por objetivo recolectar, actualizar y clasificar toda su información de manera inteligente, desarrollando estadísticas y visibilizando las problemáticas que viven, para generar demandas en tiempo real dirigidas a los organismos responsables de resolverlas.
La campaña Síndrome de Números cuenta con difusión en redes sociales, vía pública, gráfica, radio, un sitio web y un chatbot de Whatsapp para que las personas con síndrome de Down y sus familiares se sumen desde todo el país y den visibilidad a los que todavía no la tienen.
