La nena tiene 11 años. Hace dos comenzó a usar sistemas de comunicación aumentativa alternativa. Un ejemplo de lucha por la independencia y la inclusión.
Desde que nació, Olivia desafía todos los supuestos. El día del parto, su mamá Flor la escuchó llorar y la vio muerta. La segunda vez que estuvieron juntas, Oli estaba desnuda, con una gasa en los ojos, llena de cables, sondas y vías, en una cama de gel frio. Lo único que Florencia atinó a hacer en ese contexto fue tocarla y su hija se movió. “Vino una enfermera a retarme y le contesté que no podía hacerle mal que la toque. Si alguien la conoce soy yo que la tuve nueve meses en mi panza”, contó Florencia.
Todo lo que vino después fue un camino recorrido en familia para encontrar las herramientas que, a modo de puente, le permitieron a Olivia comunicar lo que piensa y siente. “Lo del diagnóstico fue muy loco porque nunca nadie nos dijo cuál era, aunque los médicos lo sabían”, detalla Flor.
Cuando Oli tenía cuatro meses, su mamá la llevó a un control con una neuróloga que le habían recomendado: “Era mi hija y mi misión era acompañarla y ayudarla en su crecimiento. En medio de un montón de situaciones como que obviamente Oli no sostenía la cabeza, encuentro entre los papeles del alta de internación que decía ‘encefalopatía crónica no evolutiva’ y me puse a investigar”.
Una familia diversa que lucha por la inclusión
Florencia sabía que iba a hacer todo lo posible, guiada por la mirada de Olivia, para que su hija pudiera decir qué era lo que ella quería y no solo elegir entre las opciones que le ofrecían. A los dos años, quedó embarazada de Silvestre, su segundo hijo. Para ese momento, Flor empezó a buscar una persona que pudiera ayudarla para acompañar a su hija. Así fue que Carolina llegó a la familia.
“La primera vez que nos quedamos con Olivia solas en su habitación para jugar, yo no sabía muy bien qué hacer porque si bien tenía experiencia de haber trabajado con otros chicos con discapacidad, con ella era diferente, pero juntas encontramos la manera”, explica Caro.
Carolina destaca que “Oli siempre fue Oli”, aunque no pudiese hablar. “Cuando tenía dos años lo único que cambiaba era que no se sabía cuál era el punto de acceso a la comunicación”, indica.
Después de un tiempo, Carolina dejó de trabajar con Flor y Olivia: “La familia se iba a vivir al sur y Caro las acompañó. En el momento de la despedida, cuando se terminó la relación laboral con los roles que cada una ocupaba en relación a Oli, pudieron verse como mujeres y se dieron cuenta que algo más pasaba entre ellas“. En 2018 se casaron y en ese momento juntas como mamás de Oli siguieron buscando como familia las herramientas que permitieran potenciar las capacidades de la nena.
Un canal para la comunicación
Florencia relata el momento en el que su hija le pidió comunicarse. La estaba asistiendo para hacer la tarea de la escuela y sintió su mirada. “Le pregunté si quería escribirlo ella. Olivia hizo un sonido de alivio profundo. Le puse un lápiz en la mano y la ayudé a sostenerlo”, explica.
A los días, fueron a la fonoaudióloga y les ofreció un tablero alfanumérico impreso que pegaron en un cuaderno de tapa dura y un señalador hecho con un palito de helado. “Como dice Oli, ella ya sabe dónde están las letras así que no le hace falta mirar para escribir, además, mirar y escribir no son cosas compatibles”, sostienen las mamás.
Flor y Caro advierten que en la escuela pensaban que estaban locas: “Creían que era Flor la que le agarraba la mano y le ponía voz a Olivia. Por suerte, en medio del caos que se armó en el colegio, apareció la inspectora de la escuela especial que cuando la vio nos contó sobre Juan Cobeñas, un chico que está en la universidad haciendo su posgrado en Letras que habla igual que Oli”.
La primera sensación de Florencia y Carolina fue “piel de gallina”, como ellas mismas recuerdan: “Nos largamos a llorar porque sabíamos que no estábamos locas, sabíamos lo que estaba pasando. Viajamos a La Plata, a la Asociación Azul donde hay un montón de chicos que la dirigen que ahora son adultos que hablan como Oli con la comunicación facilitada. Tuvimos que demostrar, llevar un documento que dijera que era Olivia la que hablaba”.
La Comunicación Aumentativa Alternativa
Viajaron a La Plata a la Asociación Azul y también de manera particular se contactaron con profesionales en el área de comunicación aumentativa alternativa y educación en la búsqueda de una orientación sobre la forma de comunicación de Olivia. Allí conocieron a Celina Gondar y a Paola D’Ambrosio ambas profesoras en Ciencias de la Educación especializadas en Comunicación Aumentativa Alternativa.
“En noviembre del 2019 conocimos a Olivia. Asistió a nuestro espacio acompañada por su familia en búsqueda de una opinión profesional respecto de su sistema de comunicación. Nos contaron el recorrido que fueron atravesando en la comunicación y su trayectoria escolar”, explican las profesionales.
Según destacan, Olivia hacía muy poco tiempo había comenzado a utilizar un abecedario (en baja tecnología), como principal medio de comunicación, recurso que habían elaborado conjuntamente con su fonoaudióloga: “Respondiendo al motivo de la consulta les dimos nuestro parecer y le brindamos sugerencias que consideramos pertinentes respecto de su comunicación, resaltando su importancia dentro de la trayectoria escolar de la niña”.
Qué es la comunicación facilitada
Dentro de lo que se denomina comunicación aumentativa alternativa, está el llamado Entrenamiento en Comunicación Facilitada. Elena Dal Bó es la Directora Ejecutiva de Asociación Azul y la madre de Juan Cobeñas. “La asociación funciona desde 2007 pero venimos trabajando en distintas organizaciones desde 1995. La Comunicación Facilitada, llamada también Entrenamiento en Comunicación Facilitada, es un proceso originalmente pensado para aquellas personas con discapacidad motriz extrema, que no pudiera realmente señalar de manera independiente porque no puede o porque no tuvo la rehabilitación necesaria y adecuada”, detalla.
Muchas personas la usaban de diferentes maneras pero quien le da forma es Rosemary Crossley, una doctora en fonoaudiología que en Australia trabajaba para el estado y que hoy en día tiene un centro de comunicación alternativa aumentativa.
