Las enfermedades raras o poco frecuentes son de baja prevalencia, pero al ser más de 6 mil las patologías nucleadas en esta categoría, son muchas las personas que las padecen. Se estima que en la Argentina hay un total de 3,5 millones de pacientes que tienen alguna afección de esta naturaleza. Una enfermedad se considera rara o poco frecuente (EPOF) en base a su baja incidencia en la población: una persona cada dos mil habitantes, según Ley Nacional N° 26.689, sancionada en el 2011 y reglamentada en 2015.
Las personas con este tipo de patologías se enfrentan a muchas problemáticas como el escaso conocimiento sobre ellas, por parte de los profesionales y de la población en general; el diagnóstico tardío, la escasez de especialistas capacitados, las dificultades en el acceso a la cobertura integral de salud, el aislamiento social y la falta de tratamientos y de políticas públicas que contemplen estas afecciones. “Si pudiéramos reunir a todas las personas afectadas por enfermedades raras en un mismo territorio, sería el tercer país más habitado del mundo con una población de 350 millones de personas”, aseguran las Asociaciones de Pacientes de Enfermedades Poco Frecuentes.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes. Además, se calcula que entre un 6 % y un 8 % de la población mundial convive con estas patologías. En consecuencia, se estima que hay aproximadamente 45 millones de afectados en Latinoamérica, de los cuales tres y medio corresponden a la Argentina. Ante la angustia y soledad que producen estas enfermedades de las que se conoce tan poco, los directamente afectados y familiares comenzaron a juntarse y organizarse a través de grupos de pacientes, asociaciones y fundaciones.
28 de febrero: un día para buscar visibilidad
Bajo el lema: “Hacete visible”, y en el marco de la Campaña Internacional de Difusión y Concienciación por las Enfermedades Raras que organiza anualmente desde el año 2008 la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) en febrero, la Fundación Lautaro Te Necesita – Leucodistrofias, organiza una barrileteada por las enfermedades raras que será desarrollada por la Asociación Civil “BATOCO”.
El evento se llevó a cabo en el Paseo de la Costa (entre las calles Melo y Güemes), con el apoyo del Municipio de Vicente López, el domingo 28 de febrero. ¿El objetivo? Concientizar a la sociedad y a los responsables políticos sobre el impacto de estas enfermedades en la vida de los pacientes y “dar visibilidad a la problemática”.
