POR SEBASTIÁN SAAVEDRA
Erika Sautu Riestra es actriz de teatro, cine y televisión. El fitness es parte de su vida y desde el 2016 que decidió dejarse las canas: “No saben lo que las amo. Las llevo orgullosa”, dijo en una nota. Pero hoy lo que nos trae a charlar con ella, es poder visibilizar la historia de su hijo Gaspar, quien tiene 24 años y padece lisencefalia y sindrome de West (epilepsia).
Erika nos cuenta lo lindo, lo difícil, y lo que tiene que mejorar la sociedad para entender este tipo de trastornos.
– Nos gustaría principalmente conocer tu historia y la de Gaspar.
Gaspar es mi primer hijo. Cuando tenía 3 meses y medio comenzó a tener convulsiones y ahí nos dieron el diagnostico: padece lisencefalia y sindrome de west. En ese momento no tenia idea de nada, no existia Internet, así que fui viviendo y aprendiendo a medida que empezaban las complicaciones, las internaciones, las operaciones. Aprendí de enfermeria y a ser mamá de terapia intensiva. No sabían cuánto podía vivir. Me decían 4 o 5 años. Hoy tiene 24.
– ¿Nos podés contar sobre el trastorno?
Lisencefalia significa cerebro liso. Es una malformacion del cerebro, neurológicamente es como un bebé de 6 meses. El Sindrome de west, que es epilepsia refractaria, se refiere a muchas convulsiones.
– ¿Te presentó esta situación algún tipo de problema laboral debido a largas horas de grabación?
Durante 8 años no pude trabajar. Los primeros 4 años lo cuidé sola. Ya embarazada de mi segundo hijo me pusieron enfermería de día y ahí empecé a retomar y hacer lo que podía, pero solamente de día. Después de 7 años, me pusieron enfermería 24 horas por las complicaciones de Gaspar, y pude de a poco empezar a trabajar de día, o tal vez grabar de noche. Pero siempre con el celular prendido, incluso arriba del escenario, por si me llamaban las enfermeras. Hice funciones mientras Gaspar estaba internado en terapia, salía del teatro y me iba a directamente a verlo.
– ¿Estás pendiente de las mejoras que se van generando con las leyes?
Sí, totalmente. Y gracias a que conozco las leyes de discapacidad, Gaspar tiene todo lo que le corresponde.
– ¿Qué debería mejorar la sociedad y su mirada ante este transtorno?
La mejoría es fácil: la gente deberia dejar de mirar a los discapacitados como pobrecitos, y a las madres con lástima.
– ¿Qué oportunidades tienen las personas con este tipo de discapacidad?
Todo depende el trastorno que tenga la persona. Eso le permite a algunos que puedan tener una vida bastante parecida a la llamada “normal”. Otros no.
Erika nos agradece que le podamos dar visibilidad a Gaspar. Nosotros le agradecemos por mostrarnos su intimidad, por abrir las puertas de su casa, contarnos su historia y la de su hijo. La historia de muchos que, como bien dice la actriz “la gente la mira como pobrecitos, o con lástima”, algo que tiene que cambiar.
