Tal vez esta sea la primera noche en mucho tiempo que los papás de Emma duerman bien. Es que, tras una colecta impulsada por el influencer Santiago Maratea, su bebé de siete meses que tiene Atrofia Muscular Espinal (AME) podrá acceder a un medicamento de dos millones de dólares que le permitirá mejorar su calidad de vida. “Todavía no caemos, lo veíamos muy lejos”, contó este martes Natalí, la mamá.
“Estamos cansados pero felices”, afirmó la mujer. Esta mañana, Maratea la llamó para contarle que, en tiempo récord, alcanzaron el objetivo que se propusieron: gracias a las donaciones de miles de personas, juntaron el dinero para comprar el medicamento más caro del mundo. La familia de la nena ya está iniciando el proceso con el laboratorio.
Bajo el lema “Todos por Emmita”, Maratea aprovechó su popularidad en las redes e invitó a figuras como Mariana Fabbiani, Wanda Nara y Luisana Lopilato a difundir y sumarse a la colecta. Este martes, el influencer dio la noticia a través de su cuenta de Instagram: lo lograron.
Tras concretar el objetivo, la familia decidió cerrar la campaña para que el proceso “sea transparente”. “Ahora queremos seguir ayudando a otros niños, ya que tenemos difusión. Primero, vamos a cerrar el tema de Emmita, enfocarnos en sus estudios y después veremos”, explicó Natalí.
La nena padece Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad neuromuscular genética que no le permite moverse, respirar ni comer bien. “Respira a través de una traqueotomía y come por una sonda”, explicaron sus papás.
Para que Emma tuviese una mejor calidad de vida, tenían tiempo hasta que cumpla los dos años para conseguir “Zolgensma”, un medicamento. Es que, cuanto antes se detecta y se ataca la enfermedad, menos avanza. Con el dinero ya recaudado, a la bebé le realizarán un estudio que analizarán en Holanda, mientras sus papás iniciaron los trámites para comprar el fármaco que le aplicarán en la Argentina.
El medicamento, que se ingiere una sola vez, “reparará el gen dañado” en Emma. “Va a poder llevar adelante una vida normal, aunque no sabemos cómo reaccionará. La idea es que haga mucha kinesiología para tratar de recuperar los músculos”, explicó la madre de la beba.
“Para nosotros, Santi es un genio, el angelito de Emma”, expresó la mujer. Dijo que espera con ansias que llegue el momento de encontrarse para darle las gracias. “Ahora estamos iguales, nos explota el teléfono”, contó en relación a la repercusión que tuvo la campaña.
Remarcó que el objetivo se alcanzó por la colaboración de muchísima gente y no solo por lo que hizo la familia o el influencer. En ese sentido, expresó: “Gracias a todos los que donaron. Creímos que era algo imposible, pero nos dimos cuenta de que la gente es solidaria”. El que tenía ganas de colaborar hizo una rifa, pintó un cuadro o hizo un evento”, afirmó conmovida. “La idea es seguir trabajando”, concluyó.
FUENTE: TN
