El pasado 18 de febrero fue el Día Mundial del Síndrome de Asperger y en esta nota te contamos una gran iniciativa de visibilización sobre la enfermedad.
El Síndrome de Asperger es una condición del neurodesarrollo que acompaña a las personas durante toda la vida y, aunque se desconoce su causa, hay un fuerte consenso científico en señalar que es de orden neurobiológico. El 18 de febrero, familias y organizaciones que trabajan por el bienestar de las personas con esta condición pidieron “comprensión y paciencia” al resto de la sociedad para lograr una “inclusión completa” y evitar que la soledad y el rechazo social marquen sus vivencias.
“Lo que más me ha obsesionado de mi hijo es su soledad, el aislamiento en el que se propone vivir es una forma de vida instalada en él“, cuenta Silvia Susana Beltrán, ganadora del Premio Literario Municipal de Santa Fe en 2020 por su ensayo “Los más solos de la Tierra. Acerca del Síndrome de Asperger”. Susana escribe en primera persona la historia de una madre que le habla a su hijo desde que fue diagnosticado con Síndrome de Asperger hasta que comienza la vida adulta, combinando gran parte de su experiencia personal con otras vivencias que recogió en grupos de padres.
El Síndrome de Asperger en primera persona
Cuando su hijo tuvo el diagnóstico, a los 6 años, sintió “un frío en los huesos, es muy duro leerlo en el papel”, explicó Susana, quien decidió escribir su libro para acompañar a otras familias que pasan por lo mismo. “Desde que se publicó hasta ahora ha sido una experiencia gratificante”, relató, y agregó que tuvo invitaciones de organizaciones sin fines de lucro para presentar el ensayo en distintos puntos del país.
“¿Por qué yo no puedo tener un amigo como tienen todos?”, le planteaba su hijo, situación que Susana recuerda como “desgarradora” y aseguró que “tenía ganas de ir a comprarle un amigo”. “Con todos los avances que hubo en esta temática los prejuicios siguen estando”, aseguró la mujer.
Hoy, el joven tiene 22 años, vive en Santa Fe y estudia el traductorado de inglés a distancia. Susana aclaró que el acceso a la universidad presenta numerosos obstáculos y, en muchos casos, las personas con síndrome de Asperger deben abandonar la carrera.
