POR SEBASTIÁN SAAVEDRA
Cada 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una jornada clave para continuar avanzando en la lucha por los derechos de las personas y sus familias que viven con este trastorno.
En el marco de esta fecha hablamos con Jorge Sengiali, uno de los fundadores del grupo de Padres Autoconvocados de Argentina, que desde 2007 brindan su tiempo en pos de una mejor calidad de vida para sus hijos con autismo.
– ¿Qué significa para vos el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo?
Que quede claro que no es un día de celebración, ni de festejo; no lo elegimos. Enterarnos nos sirvió como recurso para plantear en todas las provincias la necesidad de tenerlo presente, y el Estado se adhirió. Así pudimos pedir que nos dieran una mano para la difusión de las actividades sobre el autismo, en especial este día, o este mes. Todo el mes se hace hincapié en el tema, y hay muchas actividades, eventos, charlas, entrevistas, noticieros, para seguir trabajando e informando. De por sí, tuvimos el infortunio que es justo el día coincidente con Malvinas, pero es una oportunidad poder conmemorar y difundir esta resolución. Se realizan actividades en todo el país, capacitaciones, charlas y el acto central con artistas que vienen a dar un rato de su tiempo. Es un mes de concientización
-¿Cómo nació el grupo de padres?
TGD padres fue el nombre original. Es la sigla generalizada de lo que define el diagnóstico de autismo, ahora también conocido como TEA, o CEA. Aclaro que no es una ONG, somos padres autoconvocados apolíticos y sin fines de lucro que damos nuestro tiempo libre en pos de hacer una mejor calidad de vida para nuestros hijos. Empezamos en 2007, pero no se propuso, ni se fundó. Surgió de la nada, y se multiplicó. Me dieron el diagnóstico de mi hijo al tener tres años, y nos dijeron “esto es para siempre, no hay nada que puedan hacer”. Salimos de ahí con mi mujer pensando “cómo no podíamos apostar ninguna ficha sobre nuestro hijo”. La tecnología de ese momento, en la cual no había redes sociales e Internet era algo nuevo, no nos permitía llegar a tanta información. Lo que tenía buena repercusión eran los blogs, entonces cuando nos juntábamos con los terapeutas y nos decían que había matrimonios con la misma dificultad, nos fuimos conociendo con otros padres.
Surgió entonces la idea de comunicar, abrí un blog que se llamaba TGD padres, y cada novedad, o cómo gestionar un certificado de capacidad, nos hizo ir generando redes. A través de conocidos, y de conocidos de conocidos, hablábamos por teléfono por horas y conocíamos gente de todo el país, que íbamos linkeando con otra gente que también se acercó a nosotros. Así los padres se iban poniendo en contacto para acompañarse y atravesar el momento.
En el camino nos conectamos también con un grupo de madres que daban charlas, que hacían entrevistas, y que se encontraban peleando por una ley que estaba por perder vigencia en la Cámara. Nos unimos e hicimos una marcha a la cual asistieron más de 400 personas de todo el país. A partir de ahí comenzamos a trabajar juntos, a reunirnos en salones, hacer charlas en sindicados, intercambiar sensaciones, experiencias, datos, sabiendo que no estás solo, y que hay alguien que te entiende del otro lado.
Este grupo no es una organización formal, porque cada uno da el tiempo libre que puede, no recaudamos dinero, y lo que hacemos es porque siempre alguna mano amiga puede ayudarnos como las imprentas con las impresiones gráficas. No tenemos una oficina, pero sí la idea clara de la difusión y concientización. Somos padres y madres empoderados con información para no tener ignorancia sobre los temas de salud y educación, afrontar la parte burocrática y difundir lo respecto al autismo.
-¿Cómo trabajan?
Lo más importante es intercambiar información. Esto no es activismo, eso surge como consecuencia: lo que nos interesa son los padres y los hijos. Esto surge del vacío político, si todo funcionara bien no existiríamos. Cada día que se pierde es un paso atrás, así que aprovechamos cada segundo, minuto, hora que cada uno pueda aportar. Todavía queda mucho por abarcar.
-¿Cuál es el logro más importante que han conseguido hasta ahora?
El gran logro es que desde el año 2007 se sabe mucho más sobre el autismo. Se fue impulsando entre todos, venimos a dar aire fresco sin miedo. Donde hay un padre con la remera azul, hay un padre con autismo, se ve una movida multitudinaria el 2 de abriel, aumentó el interés. Algunas leyes parciales sobre la detención temprana, la adhesión nacional al 2 de abril, y nuestro principal logro es la aprobación de la Ley 27.043 que empezamos a escribir en el 2011 con el diputado Morgado, y que Aníbal Fernández se encargó de limpiar e orientar, se la jugó de verdad. Se aprobó en ambas Cámaras en 2014, pero recién con Macri como presidente pudimos reglamentarla. Si bien algunas cosas no se ejecutan porque falta control, con la información se puede pelear. Ojo, esto nos llevó ocho años de la vida de nuestros hijos.
Otra conquista es que los grupos se junten por todo el país, incluso que algunos hayan dejado de ser solamente grupos para convertirse en fundaciones o asociaciones.
-¿Cuál sería el próximo gran objetivo?
Necesitamos leyes, docentes capacitados, y que las obras sociales nos faciliten las cosas. Todo es una pérdida total de tiempo, como si estuviéramos falseando un certificado de discapacidad. Y esto no tiene que ver con ningún tinte político, es algo que se repite con todo los gobiernos. Ahora, por suerte, los certificados de salud no tienen más fechas de vencimiento, así que de a poco se van consiguiendo algunas cosas.
-¿De qué manera puede el ciudadano ayudar a la gente con TGD?
El docente puede ayudar en encuentros donde informen sobre cómo relacionarse con los compañeros, el vínculo con la escuela y la gente con el síntoma. El médico puede proponer también que los programas estén actualizados a los tiempos de hoy, y no que los registros más nuevos sean de la época de Freud. El político puede ayudar escuchando a los padres que buscamos agilizar los procesos, involucrarse con las leyes que tenemos, porque cada día que perdemos es un paso atrás.
En cuanto a la ciudadanía en general puede ser generosa: visibilizar la causa, replicar posteos, compartir información vía WhatsApp. Todo viene bien para compartir y encontrar gente nueva con necesidad de ser acompañados.
