La iniciativa centra en visibilizar los desafíos sociales y de salud que cotidianamente enfrentan las personas con esta condición.
El pasado 25 de octubre fue el Día Mundial de las Personas con Talla Baja y BioMarin lanzó en redes sociales la campaña “Mi historia va más allá” que busca mostrar a la sociedad el día a día y los desafíos de las personas con acondroplasia, la forma más común de enanismo o estatura baja.
La campaña apunta a generar conciencia en la sociedad sobre los retos que enfrentan cotidianamente las personas de talla baja y brindar orientación a las familias y el entorno para apoyar su inclusión.
A lo largo de la semana, distintos influencers de maternidad y crianza, profesionales de la salud especializados en el tema y familiares de personas con acondroplasia darán a conocer a través de sus redes sociales información sobre la acondroplasia, sus características, diagnóstico y retos en inclusión. También interactuarán con sus seguidores para que puedan conocer el testimonio de personas que viven con esta condición y a sus familiares, que contarán los desafíos y por qué es importante visibilizarlos, entre otros temas.
Participaron de la campaña la psicóloga especializada en crianza Maritchú Seitún (@martichuseitun); Juana Repetto (@juanarepettook), la influencer en maternidad @mamaytini y la pediatra Jimena Le Bellot (@soymamaypediatra).
Pero ¿qué es la acondroplasia?
La acondroplasia es la forma más común de baja estatura o enanismo. Es una condición genética que afecta huesos y cartílagos debido a una mutación en el gen FGFR3 que reduce la tasa de crecimiento óseo, resultando en huesos de tamaño desproporcionado.1 Se estima que tiene una incidencia de 1 en 25.000 nacidos vivos.2
La acondroplasia puede desencadenar complicaciones asociadas que requieren atención, entre ellas ortopédicas, cardiorrespiratorias y auditivas, reducción de las habilidades motoras y apnea del sueño, entre otras.3,4,5
Recientemente se presentó en Santiago de Chile el Estudio de impacto de calidad vida para las personas con Acondroplasia (LISA, por sus siglas en inglés) en el que participaron 172 personas con la condición, ubicados en Argentina, Brasil y Colombia. Se trata de la investigación más extensa, con más datos, realizada sobre el tema en América Latina.
Los resultados de LISA mostraron que más de la mitad de las personas con acondroplasia entre 8 y 17 años padecen dolor en al menos una parte del cuerpo, y entre los mayores de 18 un 73% siente dolor a diario. A su vez, el 27% de los participantes del estudio reportaron ansiedad o depresión moderada a severa, y más del 17% dijo enfrentar problemas para realizar actividades simples y rutinarias.6
De allí, la importancia de visibilizar a través de la campaña “Mi Historia va más allá” esta condición y sus desafíos, apoyando su inclusión. Más información: https://mihistoriavamasalla.com/
FUENTE: LADOH
