“Cuando uno tiene un hijo con discapacidad empieza a ver a las personas con más empatía”.
POR ALEXANDRA BARRETO
La historia familiar de Daniel Simorelli dio un giro cuando a su hijo, Daniel, le diagnosticaron autismo, una afección relacionada con el desarrollo del cerebro que afecta la manera en que una persona percibe y socializa con otros, causando problemas en la interacción social y la comunicación.
De escribir textos empresariales por su especialización en recursos humanos, comenzó a publicar libros gratuitos sobre este trastorno. “Tengo uno que se llama ‘Experiencias en modo autista’, donde hablo de transitar y educar a un hijo con esta situación”, sostiene convencido que la vida nos da una oportunidad de mirar las cosas con una lupa diferente. También lanzó ‘Di capacidad y Accesibilidad’, ‘Una iglesia para todos’, todos ellos se pueden adquirir online en formato PDF.
Para Simorelli la adversidad se revistió de cambios, desafiando y enfrentando los miedos.
“La Fundación Favaloro nos dio el diagnóstico: autismo leve, síndrome de Asperger cuando tuvo 7 años. Después de los primero síntomas fueron años de búsqueda, veíamos que algunas cosas funcionaban mal pero no poníamos apellido a eso. David es el menor de 3 hermanos, María Belén (27) y Marcos (23)”.
Al recibir la noticia vivieron diversas etapas de un duelo. “Enojo, negación, necesidad de culpar a alguien, y uno termina asumiéndolo. No fue un tiempo exacto en los distintos componentes de la familia, fuimos asumiendo todos de manera distinta. Mi esposa Alejandra fue la primera en aceptarlo. Nos empujó a ver la realidad que no queríamos ver. Antes trabajaba como empleada de comercio, pero a raíz de esto se dedico al hogar, como la cuidadora primaria de nuestro hijo”.
David presenta un atraso cognitivo, no sabe leer ni escribir, pero asocia algunas palabras y los avances más notorios se reflejan en que se maneja de manera independiente, tanto en el aseo personal como en quehaceres de casa. Avances que tienen que ver con la sociabilidad se vieron afectados por la pandemia, antes iba a un colegio especial de manera presencial pero ahora recibe educación a través de de zoom, revela Simorelli.
“Tiene amigos, va a la colonia de vacaciones, el gran avance fue su sociabilización, algunos estragos en la mayoría de los de chicos con éste síndrome está ocasionando el aislamiento, por eso cuesta que hable por teléfono o conectarse a las plataformas digitales. No tiene momentos de agresividad, hace berrinches como todos los chicos, pero más allá de eso, no”.
Recalca que fue de gran ayuda aprender e investigar que cada persona es única e irrepetible y que un comportamiento no es igual a otro. Las terapias que hace David no le sirven a otro chico.
Asiste a profesionales variados: psiquiatra, psicólogos, terapistas, fonoaudiólogos, y realiza actividad física.
Daniel y su familia tuvieron la idea de crear un programa de radio, “Tiempos de Cambio”, que comenzó en diciembre del 2020. “Lo conduce mi hija María Belén conmigo, mi esposa y mis otros hijos hacen la producción. Surgió de la necesidad de trabajar por una sociedad distinta. Tratamos de visualizar y pensar que la discapacidad tiene una mirada distinta, inclusiva, formar un nuevo paradigma que sea más llevadero”.
“Con el espacio radial tenemos un ida y vuelta interesante, 800 oyentes por emisión, enlace con radios de Perú, Chile, Colombia, Ecuador, en distintos días hay repetición en estos países. Hablamos de la problemática latinoamericana, empezamos con temas de continente, la audiencia lo exige”.
¿De qué manera cambio su vida y la de la familia?
“Si miro 25 años para atrás ni me imaginaba esto. Conocí un universo distinto adquiriendo herramientas como manejarme con valores cristianos, confiando que el día de mañana será mejor, en este entorno de la discapacidad conocí a personas maravillosas, padres que son leones en defender a sus hijos. Nos volvimos más creativos, hace unos días tiramos una idea básica: no estacionar sobre una rampa. Si logramos eso, la gente con movilidad reducida podrá usarla”.
La vida con el autismo le hizo asumir a darle una mejor calidad de vida a su hijo. “De lo contrario, uno termina con depresión. Nos permite adaptarnos todo el tiempo. En el presente el diagnóstico está asumido, en la adolescencia llegaron cosas nuevas y con la adultez vendrán otras”.
