Marcela Capuano, artista que forma parte del proyecto “Educar en valores”, no se rinde ante la Esclerosis Lateral Amiotrófica y planta su bandera desde el arte. Sin movilidad, continúa pintando con el pincel en la boca. No se da por vencida.
Marcela Isabel Capuano tiene 56 años y enfrenta la enfermedad conocida como Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Debido a su fortaleza y su permanente lucha contra este padecimiento, se convirtió en “Embajadora de la voluntad” en el proyecto de la médica cubana Hilda Molina, del programa “Educar en valores” que se lanzó en San Isidro, Buenos Aires.
Su historia
Marcela es oriunda de San Miguel de Tucumán, y si bien toda su familia paterna es de esa provincia, siempre vivió en Buenos Aires. Según relata a Río Negro, comenzó a sufrir ELA “en 2012, manifestándose primero con la pérdida de fuerza en la mano derecha. Después de eso dejé de sentir los hombros, luego los brazos, y luego mis piernas”. Al mismo tiempo, agrega que “esta enfermedad no es hereditaria”.
Marcela es diseñadora de interiores y siempre le gustó el arte. En algunas etapas de su vida incursionó en el mundo de la pintura, pero ya con la enfermedad presente, le surgió el deseo de pintar en las sesiones de terapia ocupacional. “Comencé haciéndolo de pie y con mis manos. A veces pintaba parada, en el bipedestador; pero cuando se fue complicando, continué pintando con el pincel en la boca”, cuenta. A medida que va terminando, Marcela regala los cuadros a sus familiares y su grupo de amigos. “Estoy sin caminar desde el 2015, y más afectada desde 2016 que ya no pude usar las manos, solo muevo mi cuello y cabeza”, dice.
Capuano tiene una hermana menor, que también vive en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Sus padres fallecieron hace unos cuantos años: “Perdí a mi papá en 1993 y a mi mamá en 2007”, comenta. De la familia materna solo le queda una tía que vive desde hace varios años en Bariloche. Su familia está integrada por su esposo Martín, que es su gran apoyo; y su perra Dolka, una preciosa caniche marrón que la acompaña en todo momento. En 2014, Marcela y Martín Pablo Martínez Ibáñez deciden ir más allá con sus vidas y seguir adelante juntos, enfrentando esta nueva etapa con mucho amor. Frente a esta gran batalla que se presentaba, dieron el sí frente al altar. En aquel entonces, cuando se casaron, Marcela aún podía mantenerse de pie. En 2015, la pareja se encontraba en plena luna de miel pero Marcela ya no caminaba.
Hubo algunos antecedentes a la aparición de la ELA. En 2004, Marcela tuvo un episodio leve y fue diagnosticada con “Esclerosis múltiple”. Años después, durante su cumpleaños número 46, la mujer tuvo un pequeño indicio de la llegada del ELA: “Estaba festejando en mi casa, sola con mis amigas y mi hermana y cuando fui a levantar un vaso, sentí débil la mano, sentí que se me caía y les dije a mis amigas que algo pasaba”, relata. Con el tiempo, un neurólogo se lo confirmaría: estas dos enfermedades habían llegado para quedarse.
Además de seguir trabajando desde su casa, Marcela aún se dedica a pintar, sosteniendo el pincel con su boca. Recibe kinesiología y drenajes linfáticos todos los días en su domicilio. Para poder desenvolverse en el ámbito laboral utiliza un dispositivo que lee la vista, llamado “Toby”. De esta manera maneja su computadora y puede comunicarse con todo el mundo.
