Juan Giner se acercaba a los 40 años cuando se enteró de que tenía el gen CDH1 mutado, lo que representaba un 80% de probabilidades de tener cáncer de estómago. Era un tipo de cáncer extraño que había matado a su papá y que habían descubierto en su hermana. Con estos antecedentes y basado en recomendaciones médicas, no lo dudó: decidió que la mejor opción era sacarse el órgano y prevenir la enfermedad.
A siete años de la cirugía que le cambió el destino, cuenta cómo vive para visibilizar un tema del que poco se habla y desterrar mitos. “La vida me dio una oportunidad y me siento bendecido”, dijo en diálogo con TN.
Todo comenzó en 2011, cuando le detectaron cáncer gástrico difuso a su papá. Su situación era complicada porque estaba en una fase avanzada; falleció dos años después. En 2014, fue su hermana mayor a quien le encontraron la misma enfermedad y en la familia se despertaron las sospechas de que podía ser algo genético.
“Hablé con una genetista que me aconsejó hacerme un estudio y junto a mi hermana menor fuimos para sacarnos las dudas. Ya sabíamos que había un 50% de chances de que tuviera ese gen mutado porque mi papá lo tenía. Y cuando llegaron los resultados, a mi hermana le dio negativo y a mí, positivo”, recordó Juan. Eso no significaba que él tuviera cáncer en ese momento, sino que las posibilidades de que en un futuro lo tuviera eran altas, más teniendo en cuenta el factor edad.
“O convivís con esto o te sacas el estómago”, le dijeron los especialistas y precisaron que, en caso de no hacer la cirugía, iba a tener que realizarse una endoscopía anual sumado a pequeñas biopsias para controlar que no hubiera células cancerígenas.
Ante esa situación, eligió avanzar con la intervención preventiva: “A diferencia del cáncer de colon o de cerebro, no aparece el tumor en forma de bolita, sino que se forma en las paredes del estómago y cuando se detecta siempre es tarde. Por eso, preferí operarme y no pensar todo el tiempo en que puedo tenerlo”.
En ese sentido, remarcó: “Del 100% de los casos de cáncer, solo el 5% son de origen genético. Este tipo está dentro de los cinco más mortales, no suele tener mucha expectativa de vida y me sentí privilegiado por poder hacer algo”. Afortunadamente, los análisis indicaron que él no tenía la enfermedad.
Desde ese momento, Juan comenzó a interiorizarse en el tema y se abrió un blog para detallar cada paso que dio. Así, documentó toda su experiencia previa, postoperatoria y su evolución hasta el día de hoy.
Varias horas en el quirófano, los primeros chequeos y una fuga que complicó todo: cómo fue la operación
Hasta que fijaron la fecha de la gastrectomía pasaron unos meses. De hecho, viajó con su familia a Europa y se dio todos los gustos antes de que le sacaran el estómago porque no sabía cómo se sentiría después, aunque ya le habían anticipado que perdería mucho peso.
Juan asegura que nunca tuvo miedo y que siempre vio el vaso medio lleno. Quienes sí estaban más temerosas y preocupadas eran su mamá y su esposa, que esperaban que ese momento terminara ya.
La operación duró seis horas. No solo había que extirpar el órgano, sino que había que unir minuciosamente el esófago con el intestino delgado. ´”Todo salió perfecto”, cuenta Juan.
Luego de varios días le hicieron una prueba para constatar que no hubiera fugas, que estuviera cicatrizando bien, y en principio no había problemas. Sin embargo, empezó a filtrarse líquido y le llegó al pulmón, lo que complejizó su estado. Otra vez al quirófano. Mientras se reponía, no podía comer ni tomar nada.
El alta llegó después de cinco semanas, pero volver a la normalidad no fue algo instantáneo. Estuvo 60 días conectado a una máquina para poder alimentarse por sonda que se conectaba a su abdomen e intestino, y así obtener las 2000 calorías diarias.
Era progresivo y de 15 horas conectado pasó a estar 10, 8, 4 hasta que, como un bebé, empezó a incorporar de a poco alimentos. Primero líquidos, después papillas y por último los sólidos.
Cómo se alimenta hoy y de qué manera transitó el camino a la nueva normalidad
Según Juan, nunca sintió el vacío aunque su cuerpo sí haya cambiado. No solo no tenía más estómago, sino que perdió 15 kilos por la operación y recién seis años después pudo recuperar un porcentaje.
Cambiar su modo de alimentación fue clave en el camino de la nueva normalidad, de conocer qué le irritaba, qué no y cuál le caía mejor. “Aprendí, por ejemplo, que el helado me sensibiliza, y el jugo de naranja que antes tomaba en ayunas ahora lo tomo después del café. Fui corrigiendo como comía”, relató. Un año después, ya comía de todo, ya sea asado, empanadas, pizza o helado.
De todas formas, sostuvo: “Lo más duro fueron los primeros meses, pero todo cambió para bien. Hoy como por cantidades, lo tengo muy medido y no tengo problemas. Como menos por cada comida porque me lleno rápido y hago colaciones pequeñas para cubrir la misma cantidad de calorías en el día. Sé que me siento mal si repito una porción o si como mucho de noche”.
La pregunta más recurrente es cómo se adaptó su cuerpo y de qué manera se procesa el alimento que ingiere: “El cuerpo humano es un milagro. Sin que yo hiciese nada, el primer tracto del intestino comenzó a dilatarse y formó un falso estómago. Los pelitos que tenemos el intestino delgado crecen hasta 4 veces su tamaño para poder absorber los nutrientes”, explicó. Hay pacientes que acompañan este proceso con medicación, pero no es su caso. Solo tiene déficit de vitamina B12 y D, por lo que una vez por mes tiene que tomar una pastilla e inyectarse.
También tuvo que adaptar su actividad física. Giner solía correr maratones, pero tras la cirugía perdía mucho peso y decidió empezar ciclismo: “Me veía muy flaco y fue una de las cosas que más me costó de la recuperación. Me costaba mirarme al espejo, no quería verme enfermo y tampoco sentirme así. Arranque con la bici porque es más armónica y complementaria al running. Necesitaba demostrarme y demostrarle a todos que podía llegar a tener una vida normal”.
Contar su experiencia en un blog, la herramienta que le deja a sus hijos
La primera entrada en su blog data del 14 de febrero de 2017. Allí trata de dar detalles sobre lo que es el gen CDH1 mutado y la decisión de poner en palabras lo que le pasaba. Narró todo el proceso con un propósito: que esa documentación le quedara -y sirviera- a sus hijos y sobrinos en un futuro.
Es que, a partir de su experiencia, la genetistareconstruyó su árbol genealógico y notó que en la familia paterna de Juan se repetía el patrón: su abuela había tenido cáncer de mama -algo que provoca este gen- y su tía también. Por eso, Giner le aconsejó a sus primos que se hicieran el estudio y finalmente una dio positivo y otro negativo.
Cuando lo detectaron, su prima también se operó y después se realizó una fertilización in vitro. Al analizar los embriones fecundados, observaron que dos de los cinco tenían el gen, por lo que se implantó el que no tenía y cortó esa chance hereditaria.
En el caso de sus hijos, como él tenía el gen a la hora de concebirlos, hay posibilidades de que también lo tengan. “Por ahora hay tiempo y pueden esperar para cuando sean mayores, momento en el que los riesgos crecen. Dos de ellos hablan del tema, pero hay uno que le cuesta más hablarlo. Por eso fue fundamental contar todo en el blog, para que cuando quiera puedan leerlo y puedan decidir qué hacer”.
“La ciencia avanza y ellos ya cuentan con mucho más conocimiento del que tenía yo cuando me enteré. Ojalá que para su generación la tecnología siga progresando y exista una corrección genética que no les haga pasar por la cirugía”, expresó.
En una de las últimas entradas disponibles, esbozó: “Hoy me miro las cicatrices, casi desaparecidas, con orgullo. Todo pasó, tuvo sentido y me hacen valorar la salud. La que damos por hecho. La que pensamos que nunca vamos a perder. Me ayuda a valorar las pequeñas cosas, a tratar de no quejarme, no fastidiarme, no enojarme ni preocuparme. La operación también me ayuda a valorar todo lo que tenía antes y daba por sentado que ‘debía’ tener. Es mi ancla para ser más optimista, más agradecido y más tolerante.O al menos intentar serlo”.
Cada aniversario que pasa, Juan celebra su vida y recuerda su historia, pero lo hace desde la esperanza y para difundir la importancia de conocer nuestros antecedentes.
Fuente: TN
