Red cruZar, la iniciativa solidaria que intenta enseñarles a los chicos cómo afrontar enfermedades

Con la lectura como puente, títeres y talleres, crean conciencia en las escuelas y acompañan a quienes tienen un familiar enfermo.

Cómo hablar de una enfermedad crónica, cómo explicarles a los chicos qué es la muerte y cómo atravesar el duelo, son algunas de las herramientas que la Red CruZar enseña. Se trata de una organización quenació gracias al amor de un padre y se transformó en un movimiento que acompaña a adultos y pequeños que tienen un familiar enfermo.

El dolor por la muerte del mejor amigo de Leonardo La Valle fue el disparador de un proyecto que comenzó a gestarse en 2012 y se transformó en un libro. Inspirado en la historia de El principito, La Valle imaginó cuál pudo haber sido el destino del zorro cuando se separó del pequeño y comenzó a ilustrar la historia sin saber que, poco tiempo después, él mismo sería diagnosticado con cáncer.

“Él era profesor de Educación Física, pero desde que se enfermó, pintaba. El arte era un refugio para él”, recordó Analía Barberio, su esposa y cofundadora de la Red CruZar, en diálogo con TN. Durante los nueve años de tratamiento, Leonardo La Valle escribió y pintó en acuarelas El viaje del zorro. En el cuento, el animal, aferrado a la bufanda y a las antiparras de su amigo, emprende un viaje en el que se encuentra con una serpiente (el miedo) y un gato (la sabiduría, la independencia) que lo ayuda a desprenderse de la tristeza por la pérdida y le enseña a transitar el dolor.

El anhelo del autor era publicarlo en su cumpleaños número 50, pero la pandemia se interpuso, su condición empeoró y murió en febrero de 2021. Su esposa y sus dos hijos, Gina (17) y Fabrizio (11) La Valle, sabían que él estaba trabajando en este proyecto y pensaron que había quedado inacabado, hasta que dos meses después descubrieron que había dejado el final escondido en una libreta de su esposa.

Sin embargo, ese era solo un paso del plan para ayudar a su familia a sobrellevar su ausencia. También dejó las frases y los dibujos desordenados, más pistas y algunas indicaciones para que su esposa y sus hijos les dieran sentido a esos elementos y, de esta forma, también se convirtieran en coautores. “Fue muy importante porque, en momentos de mucho dolor, nos reunimos a armar el libro”, relató Barberio. Cuando llegaron a un acuerdo sobre cómo debía desarrollarse el relato, buscaron la ayuda de María Eugenia Leiva para editarlo.

El viaje del zorro fue presentado el 29 de diciembre de 2021, el día en que Leonardo La Valle hubiese cumplido 51 años, y este fue el inicio del legado que Barberio se propuso compartir con familias sacudidas por una enfermedad crónica.

Enfrentar el miedo y CruZar el dolor

Analía Barberio conoció a Nieves Fernández Prieto en la sala de espera de un consultorio -el esposo de Fernández sigue en tratamiento actualmente-. Coincidieron en todas sus inquietudes, principalmente en las relacionadas con el sufrimiento de sus hijos, que eran muy pequeños entonces. “Nos dimos cuenta de que eran los mismos temas. En las mismas etapas, viven lo mismo”, recordó.

Nieves Fernández es docente de música especializada en emociones y se convirtió en cofundadora de la Red CruZar. Este es un grupo de seis psicólogos, unos especializados en duelo y otros en cuidados paliativos, y cuatro psicopedagogos que se creó en octubre de 2021.

“La enfermedad crónica es un diagnóstico que irrumpe en las familias y no es un tema visibilizado”, remarcó Barberio. El objetivo de la organización es crear conciencia en las escuelas sobre los niños y adolescentes que tienen un padre o un pariente con cáncer, ELA, enfermedades mentales u otro padecimiento crónico.Play VideoLa Red CruZar, en conjunto con la Fundación María Cecilia y la Biblioteca Horacio González, visitó la Unidad de Oncopediatría del Hospital Materno Infantil de San Isidro. (Video: Instagram @redcruzar_)

En la búsqueda de material que sirviera como base para orientar sus enseñanzas, Barberio y Fernández descubrieron que solo se desarrollaron 16 estudios entre 1985 y 2016. Todos fueron hechos en el exterior y solo se enfocaban en el rendimiento de los alumnos con parientes enfermos, no en su bienestar emocional. Además, no existe ninguno en la Argentina que indique las cifras de menores que viven en esta situación.

Este es el cambio que promueve la Red CruZar. “Tiene dos dimensiones de trabajo: una es en las escuelas, con directores, con los chicos, usamos el libro como mediador; y trabajamos con grupos de padres que pasan por situaciones similares y están coordinados por psicólogos”, detalló Barberio. La red tiene como norte una investigación noruega que estudia por qué algunos adolescentes son resilientes y otros no, y se debe a tres pilares: tiempo de ocio de calidad (arte, amigos), la estructura familiar y una experiencia escolar positiva.

El grupo ha visitado aproximadamente 30 escuelas en varias partes del país, promueven la lectura de El viaje del zorro y también presentan la historia con títeres. Además, tiene convenios con bibliotecas para ofrecer otros libros que aborden el mismo tema. Además, dictan talleres de emociones a los docentes y también hacen capacitaciones virtuales.

Por otro lado, piensan incorporar una “línea de trabajo indirecta”, esta vez en hospitales. La Unidad de Oncopediatría del Hospital Materno Infantil de San Isidro fue la primera en recibir a los especialistas de la Red CruZar para ayudar a los pacientes a superar el miedo que genera el tratamiento.

Barberio agradece que cada vez se suman más padres y que las escuelas de otras provincias están comenzando a replicar el modelo de la organización. Aspira a que la Red CruZar siga creciendo porque existe “para que los niños sigan siendo niños, a pesar de la situación que les toca”.

FUENTE TN