Tiene 11 años y una discapacidad motora que le dificulta la locomoción y el habla. Participa de una maratón tecnológica en la que busca dispositivos que le mejoren la calidad de vida.
Linda Luz Nuñez es una niña de 11 años que vive en la provincia de Jujuy con una discapacidad motora que afecta los movimientos y el habla, que busca mejorar su calidad de vida, por lo que su familia presentó el caso a una maratón de tecnología y diseño que le construirá un andador a medida. Linda, quien reside junto a sus padres en San Pedro de Jujuy, ciudad ubicada a 60 kilómetros de la capital provincial, tiene polimicrogiria bilateral, una patología provocada por la “incorrecta” ubicación de un grupo de neuronas motoras desde la gestación y que afecta su movimiento, habla y digestión.
Para mejorar su calidad de vida, participa por segunda vez en una maratón de innovación que en 2016 le permitió acceder a un exoesqueleto y la ayudó en la rehabilitación muscular de sus brazos y manos. Pero como desde entonces creció y su cuerpo está en pleno desarrollo físico, ahora necesita un andador regulable para tener mayor independencia motriz. “Como no son neuronas enfermas ni están muertas, no sigue evolucionando. Es decir, con mucha estimulación, tratamiento y seguimiento se logra que las otras neuronas que tiene activas traten de suplir lo que no están haciendo esas neuronas, por eso Linda empezó un tratamiento intensivo que logró levantar su dorso y se para“, señaló Judith Suliban, mamá de la niña. “Al año de vida llevé a Linda al Hospital Garrahan, luego de que su pediatra me dijera que si no hacía eso mi nena se moría. Su cabeza llegaba al ombligo, no tonificaba su dorso y no sostenía su cabeza“, agregó.
Judith, quien acompaña a Linda las 24 horas, comenzó a parar a su hija al año y medio en un andador de bebé. “Hice bien -reforzó- sirvió para el desarrollo de sus caderas, le iba buscando otras posturas para evitar escaras, tratar de que afirme sus piernas, que tenga un poco de fuerza, lograr que ella haga cosas y que no se quede como un vegetal“.
En la actualidad, Linda es una niña activa, le gusta pintar, dibujar, ir al colegio y estar con otros chicos. “Tiene predisposición a hacer muchas cosas, transmite mucho amor y es un placer ser su mamá. Deseo que mi hija tenga una vida como todos”, dijo Judith. Luego de la escuela, juega en la casa, hace kinesiología y ve la tele. “Por la patología, ella no habla y tiene una sonda nasogástrica, tuvo muchas crisis, y estuvo internada con dos paros respiratorios en terapia intensiva“, explicó la madre.
La familia llegó a la maratón de innovación por un amigo en común con Mara Provenzano, referente del evento que inició en septiembre y finalizará en diciembre, organizado por la ONG TOM Argentina (Tikkun Olam Makers) y NETI (No Está Todo Inventado). La primera experiencia de Linda en la maratón fue tan buena que generó un vínculo que se sostuvo en el tiempo con el equipo desarrollador del exoesqueleto y volvió a participar este año.
“El exoesqueleto ya le queda chico, lo usó tres años y le sirvió mucho. Ahora ella tiene una pechera ordenada por el neuroortopeda para cuidar su columna que la usa en algunas posturas y, cuando está en el colegio, usa un bipedestador que es un aparato que permite mantenerla en una postura erguida, alineando su columna y sus piernas y que cuenta con una mesa donde estudia, pero no permite movimiento“, contó Judith.
