Nika Pedro tiene 28 años y es el presidente del Foro Internacional de la Discapacidad, una institución suizo argentina que concientiza y acompaña con distintas iniciativas de inclusión. A los 14 lo diagnosticaron con autismo, pero lo ocultó por temor a la barrera social. Su testimonio y la crónica del evento
El jueves tuvo lugar el primer desfile oficial de alta costura que unió a las comunidades de personas con trastornos del espectro autista y la de sordas en el Salón Dorado de la Casa de la Cultura. Nika Pedro, presidente del Foro Internacional de la Discapacidad, explica cómo surgió la idea y revela también su historia personal. Además, Panni Margot aportó sus diseños para el evento y charló con este medio sobre el detrás de escena.
En honor a ASAM (Asociación de Sordomudos de Ayuda Mutua), participaron también la ONG Mi Autismo y Yo –presidida por Grisel Schellenberg, esposa del embajador de Suiza, Heinrich Schellenberg- y la Fundación Internacional Jorge Luis Borges. “Este evento tiene como objetivo darle la seriedad que se merece a la comunidad sorda, y es la primera vez en la historia de este continente que se une con la comunidad autista”, cuenta Nika.
“Antes de la pasarela brindaron una cátedra una persona sorda y otra autista, donde contaron por qué ambas merecen ser dirigidos, representados y liderados por personas sordas en el caso de los sordos, y autistas en el caso de los autistas”, expresa. Y aclara: “Las dos comunidades tenemos un objetivo muy parecido: representarnos a nosotros mismos y salir del caparazón; por eso se me ocurrió generar esta oportunidad de unir a las dos instituciones más importantes de la sordera y del autismo”.
“Este es un evento organizado por sordos y autistas”, celebra con orgullo. En este sentido, remarca que aunque tal como el nombre lo indica, cada caso de trastorno del espectro autista puede ser diferente, trabaja con personas con discapacidad desde hace veinte años, y siente que ya es hora de concientizar en primera persona. “Estamos funcionalmente aptos para poder llevar adelante la tarea, algunos quizás más o menos, pero no queremos que nos use gente que lo que debería hacer es respaldarnos desde la parte clínica, familiar, o desde un lazo amistad”, sostiene.
El temor a la barrera social
“Soy autista”, indica Nika inmediatamente después de decir su nombre. Esas dos palabras en la misma oración no fueron una tarea sencilla, y abre su corazón sobre el proceso que transitó para poder expresarlo. “A los 8 años me escapaba de las clases porque la escuela me resultaba o demasiado fácil, es decir aburrida, o todo lo contrario, demasiado difícil, y si a mí algo no me interesa no tengo forma de comprenderlo”, detalla. “No es como matemáticas, que para los demás si les cuesta y practican después les sale; si tenés autismo eso no es posible”.
Se detiene en los prejuicios y la desinformación en torno a la “discapacidad” para explicar una diferencia sustancial: “‘Capacidad’ en latín significa ‘cualidad de agarrar’, y ‘Dis’ hace referencia a la barrera, ya sea motriz, sensorial, o cognitiva; entonces no todos tienen discapacidad porque no todos tienen una barrera corporal”. Y agrega: “No es como estar incapacitado a algo por cualquier otro motivo, porque discapacidad no es que no lo hago porque no quiero, es porque no puedo”.
“No tiene nada de malo: se trata de una persona que tiene un problema que interfiere en la vida diaria; pero no es eso a lo que hay que tenerle miedo, a lo que sí hay que temerle es a quienes quieren hacer ver la discapacidad como algo malo y promueven una barrera social”, argumenta. Mientras estaba en la primaria descubrió las bibliotecas, y se convirtieron en un refugio inesperado. “Sin darme cuenta iba a leer obras de personas que habían estado relacionadas de alguna forma con una deficiencia intelectual, motriz o sensorial; leí la vida completa de Helen Keller, Juan de Pablo Bonet, Alexander Graham Bell por su mamá sorda, Anne Sullivan, la novela Nuestra Señora de París de Víctor Hugo donde está Quasimodo, y así miles de autores que para mí fueron próceres”, relata.
“Eso me empezó a apasionar porque siento que han dado su vida, han luchado, han sufrido, por ayudar a personas que tenían discapacidad, a la sombra del mundo y contra el mundo”, resume. Cuando cumplió 14 años tuvo una conversación con una amiga psicóloga que marcó un antes y un después. Luego de responder algunas preguntas, ambos se sorprendieron al ver que sus respuestas coincidían con las características de TGD -sigla que hace referencia al Trastorno Generalizado del Desarrollo, que fue reemplazado por el término Trastorno del Espectro Autista (TEA)-, y Síndrome de Asperger. “Ella me dijo que hablara con mi madre y mi abuela porque podría llevar una mejor calidad de vida si me adaptaba, pero en ese momento elegí no decirle nada ni a mi madre ni a mi abuela”, confiesa.
“Me di cuenta de que yo no sentía una molestia, sino que sentía dolor, un dolor insoportable con ciertas situaciones y la imposibilidad de mover mi cuerpo cuando estaba cansado, al punto de que llegué a pensar que tenía distrofia muscular o alguna otra patología, pero jamás me imaginé que era sensorial”, detalla. Sin embargo, por ese entonces ya tenía en claro que se dedicaría a iniciativas relacionadas a la discapacidad y pensó que si contaba el diagnóstico muchos no apoyarían sus sueños.
“Oculté el autismo durante aproximadamente 20 años por temor a que se me coarten puertas, y llevé una vida muy difícil, con muchas cosas en contra porque nunca se tuvieron en cuenta ciertas cuestiones, como la torpeza motora, sensibilidad a los ruidos, no poder estar mucho tiempo sentado en un salón de clases”, enumera. “Siempre se me retó y se me trató como a todos los demás, cuando en realidad yo era autista y hay cosas que nunca podría haber hecho”, lamenta. Y asegura que cuando contó que es autista sintió el abandono y el cambio de actitud de algunas personas: “Al no saberlo, no me veían con una mirada distinta, pero el día que lo asumí y lo dije siendo Presidente de la institución suizo argentina –el Foro Internacional de Discapacidad tiene su sede en Berna-, hay gente que me dio la espalda de un segundo para el otro”.
El hecho de que la ONG tenga base en la capital de Suiza tiene una explicación, y Nika todavía se sorprende cuando la recuerda. “Estaba buscando clases de yoga para chicos que tenían problemas motores, y hablé con una profesora que me habían dicho que era la mejor, y cuando me pasó la dirección para que nos reunamos resulta que era la residencia suiza en la Argentina”, revela. Allí conoció a Grisel Schellenberg, y a su esposo, el embajador Heinrich Schellenberg. “Siento que es casi como una madre para mí, y lo mágico es que ella no sabía que yo era el presidente del Foro Internacional de la discapacidad, y obviamente yo tampoco tenía idea de su rol con Suiza, pero cuando vos hacés por los demás, las cosas se cumplen”.
Retoma lo que pasó cuando reveló que es autista, y comenta: “También hubo gente que me apoyó el doble, pero a veces te desvalorizan por tener autismo y se olvidan de todo lo que se pudo hacer: un foro en el cual están vinculados más de 15 países, con 18 equipos que trabajan de manera transdisciplinaria”. Hace poco tiempo se enteró de que está considerado el primer autista del mundo en estatuto que dirige una organización internacional. El camino inició desde su infancia, y ni bien cumplió la mayoría de edad creó un centro de recreación, después una escuela de lenguaje de señas, otra institución para modelos con discapacidad, hasta llegar a todos los logros conquistados en la actualidad.
“Que haya una sola institución que está liderada por autistas no me parece algo bueno del todo, porque desde hace 200 años existe la Universidad de Gallaudet, en Washington, Estados Unidos, y sigue siendo la única universidad de sordos en el mundo”, expone Nika. Y anhela que en el futuro existan otras alternativas: “Con el autismo está pasando algo similar, y no digo que tenga que existir una escuela distinta para autistas, pero sí otra forma de aprendizaje porque implica otro desarrollo: al igual que los sordos, muchos autistas pensamos y razonamos en imágenes”.
“Una amiga, Tori, es cuadriparésica y quería aprender lengua de señas. Todos decían que era imposible”, cuenta. Nika desafió una vez más todos los pronósticos y publicó tres libros de lengua de señas adaptados y grabados para que personas con discapacidad motriz e intelectual puedan aprenderlo. “Así se recibieron y hoy son ellos los dirigen la institución; yo ya ni siquiera estoy ahí, porque el no hacer cosas para vos, hacer cosas para la cultura y el bien común, es maravilloso. Llega un momento que no es más necesaria tu presencia”, sentencia, y lo define como “solidaridad real”.
Volver a nacer
En las últimas dos décadas Nika perdió a 78 amigos, y además de llorar la partida de cada uno de ellos, les dedica un simbolismo con los unicornios. Hace una comparación con la serie coreana Woo, una abogada extraordinaria –está disponible en Netflix y la actriz Park Eun-bin interpreta a una letrada autista- y asegura que se siente identificado con algunos rasgos de su personalidad, salvo que en vez de la fascinación por las ballenas, en su caso son diferentes unicornios de la mitología.
“Soy muy parecido a ella cuando camina por la calle, también en que si es un tema de mi interés puedo estar hablando horas; soy bastante literal y he dicho cosas terribles, que por suerte la mayoría de la gente se las toma con cariño porque se dan cuenta de que no lo digo de forma grosera, sino porque es lo que veo”, asegura. “Algunos amigos míos critican esta serie, porque dicen que debería haberla protagonizado una persona autista, y en eso coincido, pero en cuánto a cómo se muestra el autismo a mí me gustó y hasta me emocionó”, revela.
“Cuando un profesional habla de autismo no es como cuando habla de distrofia muscular o Síndrome de Down, que hay algo ya descubierto a nivel científico y comprobado. El autismo son teorías y nosotros no hablamos de eso, hablamos de lo que sentimos en carne propia”, reafirma. En lo que refiere a las críticas y a la falta de compresión, responde con una sincera postura: “Cuando nos dicen que no podemos amar el autismo, no entienden que nosotros vamos a morir siendo autistas, y pedirnos que no lo amemos es como decirnos ‘no te ames a vos mismo’”.
En un repaso de su historia cuenta que está contento de haber cambiado su perspectiva y busca transmitírsela a quienes estén transitando un proceso similar. “Muchos de nosotros estuvimos cinco, diez, o quince años no amando y llorando el autismo; entonces las personas no tienen que humillarnos ni criticarnos, simplemente les pedimos apoyo y si tienen hijos que los escuchen para que logren lo mismo, si aún no lo han logrado”, aconseja.
“Ojalá vean el autismo como realmente es: un problema neurobiológico que afecta de diferentes maneras a cada autista. Entre nosotros nos entendemos y cuando nos juntamos es magia lo que respiramos, es increíble”, comenta. Y agrega: “Soy feliz cuando estoy con otros autistas. Es como si tu mente saliera de tu cuerpo y tu cuerpo se compenetrara con todo el espacio, porque la sensación de ser autista es que tu mente está afuera de tu cuerpo a veces, al menos en mi caso, y cuando estoy con otros autistas siento que mi mente viaja con mi cuerpo también”.
Al principio creyó que era una ola de empatía lo que lo invadía, pero después entendió que en realidad podía sentir lo que ellos sentían. “Es como si hubiera nacido de nuevo desde que me vínculo con autistas; nos entendemos y juntos somos uno. Somos leales a lo que queremos y a lo que sentimos”, remarca. En base a todas las experiencias que acumuló, hace un llamado a la reflexión sobre frases que duelen: “Nunca hay que decir que un bastón queda feo; o ‘no quiero terminar en silla de ruedas’; ‘no me voy a quejar porque hay gente que la pasa peor’; eso lastima y las personas que tenemos una discapacidad somos felices igual que cualquier otra”.
“El error está en compararse. No hay que compararse, hay que vivir y hacer vivir a otros. La vida es estar vivo y ya, no importa cuánto, cómo, ni dónde, lo que importa es estar; y qué hacés en ese tiempo que estás”, remata.
Un universo de inclusión
El diseñador Panni Margot cuenta que conoció a Nika en uno de los eventos por el Año Nuevo Chino, que en su última edición se celebró en el Municipio de Tigre. “Desde un principio me dijo yo era muy perceptivo a la hora de desenvolverme con alguien que tenía necesidades distintas a las mías, porque todos somos diferentes pero iguales, y todos venimos y vamos al mismo lugar, tratando de ser felices”, explica. Así surgió una amistad que se sostuvo en el tiempo, y cuando le propuso formar parte de alguna actividad del Foro Internacional de Discapacidad, no tuvo dudas y aceptó.
“Considero que cuando la vida a uno le da tanto, mínimo tiene que entregar mucho, porque es importante ser agradecido”, afirma quien se convirtió en el primero en crear una colección de moda generada a través de inteligencia artificial en la pasarela del Latin America Fashion Week. “Si la gente te da un lugar en su corazón, en su admiración, en sus esperanzas, en apoyarte para que puedas lograr tus sueños, mínimo tenés que entregar lo mismo”, manifiesta. Sus valores y la idea de la marca de ropa que creó va de la mano con la inclusión, y explica el motivo. “La moda se pasó de moda: siguen invitando a una actriz reconocida o a la esposa de un futbolista para estar en primera fila, pero yo me preguntaba qué pasa con los empresarios jóvenes multimillonarios que son youtubers, tiktokers, streamers, y no los ponen en la primera fila del Fashion Week”, relata.
A modo de anticipo de la segunda pasarela con inteligencia artificial, cuenta que en diciembre participará una influencer digital de Japón, nada más ni nada menos que la estrella holográfica Hatsune Miku. “Traen todo un sistema de proyección, y con las luces parece que ella estuviera caminando de verdad sobre el escenario. Va a desfilar y cantar dos canciones, y es increíble, porque es un individuo que no existe físicamente, pero que todo el mundo conoce”, revela, para dar cuenta de las tendencias que están surgiendo desde hace ya varios años. Para él es una oportunidad de transformación, y lo aplica a nivel integral en su vida.
“Sentí que podía ir por otro lado, y por eso estoy presentando en Comic Cons, que se convierten en desfiles masivos, y no pongo modelos, pongo influencers, tik tokers, raperos, porque no todos tienen que ser delgados y altos, sino que hay muchas siluetas y personas, y todos son bienvenidos en la pasarela”, sostiene. Y añade: “Esta es la segunda vez que participo de un desfile con inclusión para una ONG de discapacidad, y lo más importante es poder compartir todos ese momento”. Para el evento elige varias prendas de diferentes colecciones, para mostrar un abanico de sus diseños, priorizando que fluya todo lo que lo identifica, tal como su influencia asiática y la fusión con nuestra cultura. “Elegimos prendas oversize y kimonos, para que todos puedan vestir el mismo universo que luego visten también los influencers”, proyecta con entusiasmo.
“La idea es que nos podamos sentir parte, realmente incluidos, desde una persona con discapacidad hasta el famoso que use mi ropa. Somos todos parte de lo mismo, y yo le dedico la misma atención a cada ocasión”, expresa. Y recuerda la frase que su padre le dijo desde niño: “Los hechos son más elocuentes que las palabras”, y considera que ese es el camino, porque “desde el actuar y el hacer se hacen los verdaderos cambios”.
Reflexiona sobre su propia historia, y cree que ningún diseñador merece un pedestal, por más de que sea la cara más visible de una empresa. “Mucha gente me dio la mano y si hoy estoy donde estoy es por eso justamente, si soy alguien es porque hay toda una estructura detrás, compuesta por un montón de personas”, comenta. “Yo no sería nada sin mi papá, que me apoyó desde un principio, sin mi madre, que es mi socia, mi hermano que también nos ayuda, mi novia que me da una mano con el manejo de las redes sociales, mis amigos que están constantemente sosteniéndome, y ni hablar de toda la gente que está en los talleres trabajando; mis modistas de confianza, los artistas que me eligen y quienes van, me conocen y me compran una prenda de ropa”, sentencia con gratitud.
Con ese mismo espíritu, remarca que su visión parte desde un “nosotros” en todo lo que emprende. “La idea es apoyar y ayudar al otro desde el corazón; sino sos agradecido habiendo tenido todo un grupo que creyó en vos, no me parecería justo, y por ese mismo motivo, estas iniciativas que propone Nika para visibilizar y concientizar me parecen muy valiosas”, concluye.
FUENTE: INFOBAE
