El pequeño nació con una afección que produce debilidad muscular, rigidez y contracturas en las articulaciones que limitan el movimiento.
La agenda de Ignacio está tan ocupada como la de cualquier niño de su edad. Martes y jueves entrena al fútbol, los sábados juega partido. Lunes y viernes tiene fisio y los jueves, además, piscina. Estas últimas actividades son las que diferencian a este madrileño de 11 años de otros niños de su edad. Todas las semanas él trabaja, además de su habilidad con el balón, para no perder la movilidad de su musculatura.
Ignacio nació con artrogriposis múltiple congénita, una enfermedad rara que produce debilidad muscular, rigidez y contracturas en las articulaciones que limitan el movimiento. A él le afecta a los brazos y las manos.
Artrogriposis viene de artros, articulación, y grifos, que es doblar. Las articulaciones poco a poco se van doblando y los músculos que no son capaces de estirarse ni deslizar por el hueso. Por eso es tan importante que los afectados se traten desde las primeras horas de vida
La mayoría de los padres se enteran de que sus hijos tienen artrogriposis al momento de nacer, como le ocurrió a la familia de Ignacio. “Mi embarazo fue normal aunque ahora no entiendo cómo el ginecólogo no se dio cuenta. Mi hijo nació con los brazos estirados hacia atrás y las rodillas pegadas al pecho. Era como un cuatro. El shock fue brutal porque además tuve un desprendimiento de placenta. Al llegar al hospital el médico me dijo que si me dolía cuando me cortaran para la cesárea me tenía que aguantar porque al niño había que sacarlo, porque no le encontraban el latido”, recuerda Blanco, la madre, quien desde entonces no ha vuelto a trabajar para dedicarse a su hijo.
Nada más nacer, estos niños necesitan atención de fisioterapia y «manipulaciones», como explica el traumatólogo de Ignacio. “El tratamiento tiene que empezar desde el primer día de vida y lo basamos en que la función hace la forma. Se hace un tratamiento personalizado para que esas articulaciones que tienden a curvarse recuperen o mantengan un rango de movilidad. Cuando se ve que los tratamientos quedan limitados, es necesaria una intervención”, explica quien operó a Ignacio cuando tenía tres y cuatro años de cada uno de sus brazos, codos y pulgares.
Ignacio saca muy buenas notas en el colegio público al que va, llamado de «preferentes motóricos». Su inteligencia se ve en cuanto se habla con él y Sergio Martínez corrobora: “La mayoría de estos niños tienen una inteligencia superior a la media. Esto se descubrió hace años en Estados Unidos, donde había muchos directivos con estos problemas motores. Por ello a esta enfermedad se la denomina también el síndrome del cautivo, porque a veces cuando estos niños se hacen mayores entran en un conflicto porque su cabeza va muy rápido y su cuerpo no, se sienten como en una cárcel“.
Este niño casi de adulto tiene un mensaje muy positivo para otros niños con su misma enfermedad. “Les digo que no pasa nada, que todos somos iguales, que no pasa nada porque uno tenga una enfermedad en los brazos, otro en la cintura y otro en la mentalidad, porque tú puedes conseguir lo que te propongas”.
