Desde el momento en que Alan Pastoriza decidió cambiarle la vida a su hijo Theo, no existe un “no” que lo detenga. Este padre dispuso todo su tiempo y su cuerpo para que el nene, que tiene una enfermedad congénita, pueda practicar deportes extremos.
Theo tiene microcefalia, un trastorno que afecta la formación del cerebro y, como explicó Pastoriza a TN, “demora el desarrollo psicomotriz. Tiene 10 años, pero es como si tuviese uno”.
La familia Pastoriza es de San Martín de los Andes, provincia de Neuquén. En el hogar, Theo está rodeado de amor, siempre está acompañado por Gisela Biscotti, su madre, y Thiago (13), el hijo mayor, a quien Alan describe como “una gran persona”: “Se llevan muy bien, estoy muy orgulloso de él”, aseguró.
Sin embargo, el mundo fuera de casa demanda “mucho trabajo”. “La dificultad la tenemos en el entorno. No es fácil llevar una silla de ruedas en veredas rotas, que no tienen rampas para discapacidad”, remarcó Alan.
De una silla de ruedas a la tabla de skate
Uno de los momentos que más afectaba a los padres era la salida al parque. “La plaza de San Martín tiene una sola hamaca para discapacidad. Thiago disfrutaba de los juegos y Theo siempre estaba a mi lado, haciendo nada. En la silla de ruedas, estaba triste, como dejado. Sentía mucha impotencia porque no podíamos hacer mucho con él”, lamentó Alan.
Aficionado a los deportes extremos, tenía un emprendimiento de ropa, etiquetas y tablas de skate, por lo que asistía a muchos eventos con sus dos hijos. En una actividad después de la pandemia, Alan participó como patrocinador y llevó a sus nenes, pero algo lo hizo cambiar de rumbo. “Cuando vimos que no teníamos posibilidad de hacer algo con Theo, yo dije, ‘no puedo estar haciendo esto sabiendo que tengo un hijo que tengo que incluir’. Al otro día, tome la decisión final y corté todo, no hago más estampas, cerré el emprendimiento por él y dije ‘tengo que cambiar’”.
Con la colaboración de referentes del skate, organizó la primera edición de Sanmastreetpark, un proyecto inclusivo en el que confluyeron chicos con discapacidad y deportistas profesionales con discapacidad de varias partes del país. En esa primera edición, se entregaron premios, hubo demostraciones y tanto Alan como sus compañeros se subían a las tablas para empujar a los nenes en sillas de ruedas.
Ese evento fue un gran éxito no solo porque los participantes vivieron una gran experiencia, sino porque Theo dio una gran señal de avance. “Aprendió a girar las ruedas de la silla cuando vio a Martín Vega (un referente en WCMX, deporte extremo en silla de ruedas) y al otro día empezó a girarlas. Si ve a otra persona, va a aprender, tiene su tiempo, pero aprende. Ahí vimos que el reflejo de otro es importante para que una persona con discapacidad adquiera conocimiento”, aseguró Alan.
Para la segunda edición de Sanmastreetpark, Alan creó la primera tabla adaptada para su hijo. Hasta ese momento, no había visto un diseño de skate adaptado, lo hizo con su creatividad y las habilidades obtenidas en tres años de formación en una escuela técnica.
Utilizó las partes de una silla de ruedas vieja para hacer la estructura que unió a la tabla de skate: hizo dos soportes a los costados para sujetarla y empujarla, un soporte de tronco para que Theo pueda estar erguido. Además, cosió una tira de tela para sujetarle las caderas y pegó otros dos pedazos de tela dura para fijarle los pies a la tabla.
Theo y Alan disfrutan untos los deportes extremos. (Video: Instagram @theo.pastoriza/Foto: cortesía de Alan Pastoriza/Leandro Terrile)
Al día siguiente de crear este modelo, salió con su familia al parque, pero Theo ya no iba a quedarse mirando desde su silla. “Fuimos a la rampa y no tengo palabras para describir semejante logro de dibujarle una sonrisa”, recordó el padre. “Theoes otra persona arriba del skate. Se siente que es uno más de nosotros” aseguró.
Alan lo guía por los obstáculos, ambos se mueven en sincronía, con perfecto equilibrio: “Cuando estamos frente a frente, es como si estuviéramos bailando juntos, estamos disfrutando del momento y a la vez, somos libres. A pesar de las dificultades del día a día, en ese momento, él es feliz”.
La mayor alegría para este padre apasionado fue ver a Theo practicar snowboard. Se trataba una gran hazaña porque solo podía intentarlo una vez al año, viven lejos del cerro y tanto la tabla como la estructura debían estar diseñadas para la nieve.
El momento más feliz para Alan ocurrió el año pasado, cuando pudo practicar snowboard con Theo. (Video: Instagram @theo.pastoriza/Foto: cortesía de Alan Pastoriza)
Después de dos temporadas de ensayo, Alan ensambló una estructura que sirve para adaptarla a la tabla de skate y a la de snowboard. También hizo un arnés especial para que Theo quedara asegurado a la telesilla. Lo consiguió justo a tiempo para asistir al Molly O’Brien del año pasado, un encuentro de esquí y snowboard adaptado en Chapelco. “No podía con la emoción, era un logro más. Me conmovió porque es mi deporte favorito y compartirlo con él tiene mucho más significado. El primer día en el cerro Chapelco, se me caían las lágrimas”.
Adaptados sin límites
En los tres años que Theo y Alan tienen practicando deportes extremos, se hicieron conocidos en las redes (@theo.pastoriza, en Instagram) y comenzaron a recibir invitaciones a eventos deportivos adaptados. De a poco, se convirtieron en un ejemplo para otras familias, lo que impulsó a Alan a pensar en proyectos futuros que incluyan a otros chicos con discapacidad en los deportes.
Entre los eventos a los que fueron invitados este año, está la Expo Ortopédica en la Ciudad de Buenos Aires, que se celebrará en agosto. Allí, Alan presentará la estructura que usó en Chapelco, más una nueva tabla de snowboard de aluminio en la que está trabajando. También hará una demostración con Theo.
Alan Pastoriza lo dejó todo para que su hijo Theo practique deportes y siga creciendo. (Video: Instagram @theo.pastoriza/Foto: cortesía de Alan Pastoriza.
Todas estas metas tienen mucho esfuerzo de por medio, “no todo fue hermoso”,reconoció Alan. Es un camino muy largo para él y otros padres que pasan por lo mismo. “Uno, cuando tiene un niño con discapacidad, enfrenta una situación totalmente adversa, se encierra en un mundo de burocracia. Hace dos años venimos peleando la silla de ruedas de Theo con la obra social de la provincia del Neuquén que, hasta hoy, le siguen dando vueltas. La Subsecretaría de Discapacidad de Neuquén tuvo que prestarnos una silla porque la que tenía era demasiado chica. Este tipo de cosas son las que nos llevan a tener que hacer cosas adaptadas para poder mejorar su calidad de vida”.
Alan decidió convertir esa lucha, con los días buenos y malos, en documental llamado Adaptados sin límites, producido por él y realizado por Clara Suárez, Lucho Carnaghi y Leandro Terrile.Será una celebración de la vida de Theo y otros chicos como él. Además, estará dedicado a la memoria de un amigo de la familia Pastoriza, Maximiliano Javier Novoa (25), que tenía parálisis cerebral y falleció a mediados de mayo.
El material incluye entrevistas a kinesiólogos, especialistas, familiares de Theo, amigos que tienen hijos con discapacidad. Para terminarlo, se necesitan $4.5 millones, de los que ya recaudaron $2.300.000 con la ayuda de empresas y donaciones de la comunidad. Este presupuesto estará destinado a contratar a expertos en montaje y edición de sonido, por ejemplo.“Para que pueda servir de inspiración para otras personas, necesitamos que el documental esté bien hecho”, explicó Clara Suárez.
Para colaborar con la familia, los interesados pueden enviar aportes a la cuenta de Mercado Pago de Alan Emanuel Pastoriza, al CVU: 0000003100078014372248, Alias: Documental.ADAPTADOS, CUIT/CUIL: 24319299900.
Con la proyección del documental en los cines, Alan aspira a recaudar fondos para financiar una escuela técnica donde se desarrollen proyectos de diseño y construcción de estructuras para personas distintos tipos de discapacidad. Es uno de los tantos proyectos que espera realizar en un futuro cercano.
El padre de Theo espera generar el cambio que tanto hace falta para que su nene pueda tener una buena calidad de vida y, aunque es consciente de que es muy difícil, dedicará lo que tenga a su alcance.
“Theo me enseñó que tengo que caerme y levantarme con una sonrisa y darle pelea a todo. Cuando era chiquitito, lo veía, él no podía caminar. Se caía y se volvía a levantar sonriente y yo decía, ‘¡no puedo creer la fuerza de voluntad que tenés!’. Entendí que él quiere y necesita hacerlo, eso me dio el impulso”, subrayó Alany afirmó: “Mi cabeza siempre está pensando en mejorar su experiencia, que él experimente la mayor cantidad de cosas posibles, que sea feliz, y entregarle todo lo que más pueda en vida, hasta el último día”.
Fuente: TN
