Ash Soto se descubrió una mancha a los 12 años y al poco tiempo cayó en una depresión que pausó su vida. Hoy se muestra para que a otros no les pase lo mismo.
Cuando Ash Soto (25) tenía 12 años descubrió una mancha en el cuello que pensó que era por exponerse al sol. A los días le salió otra y le pidió a su mamá ir al médico, el diagnóstico fue instantáneo: vitíligo. En ese momento le ofrecieron una crema que parecía milagrosa, según cuenta Soto desde su casa en Orlando, la promesa fue que con ese medicamento a base de esteroides no le iban a crecer más manchas: “Como a los seis meses tenía manchas en los codos, en los ojos y en los pies además del cuello”. No fue solo su piel que empezó a cambiar, todo en su vida se daba vueltas. Sus padres estaban en medio de un divorcio y aunque siempre había ido al mismo colegio, sus compañeros ya no la trataban como antes, sino que el bullying era cada vez más fuerte.
Ash cuenta que nunca va a olvidar las cosas que le decían en su adolescencia, algunos le decían que tenía el síndrome de Michael Jackson pero otros se alejaban de ella creyendo que era contagiosa y en una pileta pública llegaron a preguntarle a los gritos si se veía así por haberse lavado con lavandina. Mientras tanto, ella fue perdiendo su identidad, comenzó a creer los insultos que le decían y pensó que su vida no valía. Como latina en Estados Unidos, al disminuir la pigmentación de su piel perdió también la birracialidad que la identificaba y tanto la comunidad blanca como la comunidad de color se alejaban de ella. A corta edad cayó en una depresión que la convirtió en una persona opuesta a la que era, cambió las coreografías de porrista por la campera de su mamá para esconderse si salían de su casa y no quería conocer gente nueva. En un intento desesperado por eliminar las manchas llegó a autoflagelarse y mientras su familia quería ofrecerle contención ella se alejaba porque no se sentía comprendida: “No tenían vitíligo, no sabían por lo que estaba pasando”.
Salir de la depresión
La Dra. Sabina Zimman coordina la sección Vitíligo en el Hospital Italiano y destaca que si bien los pacientes con vitíligo no presentan dolor o quejas, sí sufren de timidez, pérdida de autoestima, estigmatización. Ash pasó por todas estas consecuencias y se perdió el baile de graduación, las celebraciones por haber terminado sus estudios secundarios, salidas con amigas y actividades al aire libre que disfrutaba antes. Una de las alternativas que le ofrecieron a Soto para esta situación fue exponerse a luces ultravioleta que terminarían de despigmentar su piel por completo, la respuesta de la madre fue contundente: no se iba a someter a eso a ninguna edad. “Me dijo que íbamos a aprender a vivir con esta enfermedad, juntas”, recuerda Soto. Un tiempo después, cuando estaba por cumplir 19 años, evaluó cuántas cosas había dejado de hacer desde que recibió el diagnóstico y quiso cambiar lo que estaba viviendo. Pidió ayuda a su familia pero también empezó a escribir frases más optimistas en un diario: “Soy hermosa”, o “yo valgo” hasta convencerse de que era cierto, como había creído antes los insultos de sus compañeros. El primer desafío fue salir a la calle en pantalones cortos y, aunque se sintiera observada, seguir caminando sin que le importara. Con los días se puso remeras sin mangas y eventualmente se animó a ir a una pileta pública otra vez.
Por qué ser influencer
Hasta 2016, Ash editaba sus fotos para que nadie sospechara que su piel tenía dos colores. Mientras que trabajaba en aceptar su imagen, no tuvo un modelo a seguir y en internet no vio a nadie como ella: “En Instagram hay una expectativa de cuerpo perfecto, pelo perfecto, todo perfecto. Y eso no es verdad”. Como si la presión por la hegemonía en Instagram no fuera suficiente, Zimman explica que menos del 2% de la población sufre de vitíligo. Lo que dificulta más la visibilización de quienes tienen las manchas blancas características. Desde que se sintió más segura consigo misma comenzó a ver cómo las cuentas que seguía en redes sociales moldeaban lo que esperaba y supo que esto no podía pasarle solamente a ella. Decidió subir una foto mostrando su cuerpo y las manchas en él, pero antes lo habló con toda su familia para estar segura de que iba a recibir apoyo.
El miedo esta vez no venía por el lado de las inseguridades, sino por cuán hostiles podían ser los comentarios y cuántos pasos atrás podía dar en términos de salud mental. Una vez que preparó el primer posteo no se animó a subirlo, pero su mamá lo hizo por ella. Las respuestas fueron positivas y con el tiempo vino el arte. Por un accidente afortunado, mientras pintaba se manchó el brazo y por curiosidad quiso ver cómo sería dibujar el contorno de las marcas de vitíligo, cuando terminó fue corriendo a mostrarle a su mamá: “¡Tengo el mundo en la piel!”. Desde entonces probó con cada estilo que se le ocurrió: Dragon Ball. Pokémon, La noche estrellada, o Los Simpson. Hoy ve su cuerpo como un lienzo y crea nuevas obras cada día, pero espera que su historia pueda a futuro ayudar a más chicos con vitíligo que no encuentren en su entorno a personas que se parezcan a ellos.
FUENTE: CLARÍN
