Susana Giachello es presidenta de ALCEM, la asociación que desde 1998 alza la voz por los derechos de las personas afectadas por la enfermedad neurodegenerativa que padeció su esposo. Con ella, Jorge Correale, médico especialista en esta patología, tiene como objetivo encontrar una posible cura. Ambos apuestan a un pronóstico favorable para los 17.000 argentinos diagnosticados con esta afección
“Mi historia con la esclerosis múltiple comenzó en 1984″, cuenta Susana y vuelve la vista hacia atrás. Había pasado un mes desde el nacimiento de su hijo Lautaro cuando, sin previo aviso, su esposo Miguel comenzó a mostrar dificultades en su pierna izquierda, las acciones cotidianas, tales como subir las escaleras o incluso caminar, se volvieron cada vez más desafiantes.
Fue así como empezó el recorrido por consultorios médicos, chequeos e innumerables estudios para buscar una respuesta ante tanta incertidumbre. Sin embargo, los días pasaban y los síntomas empeoraban. Al mismo tiempo, las salidas y los planes en familia pasaron a un segundo plano. Dos años después, en 1986, en el Hospital Mount Sinai de Nueva York, llegó el tan temido diagnóstico: esclerosis múltiple (EM) primaria progresiva, una de las 4 formas que presenta esta enfermedad crónica.
Desde el primer momento y en medio de un torbellino de emociones, Giachello siempre se mantuvo al lado de su marido, a pesar de todos los altibajos: “tuve que asimilar el cambio en mi vida y tomar las riendas para crear esa empatía que significa ponerse en el lugar del otro”. Bajo el rol de esposa, cuidadora y madre, llevó adelante la crianza de su hijo sin dejar de lado la atención a Miguel.
En 1998, junto a otros pacientes que padecían la enfermedad, la pareja fundó la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (ALCEM), una organización civil sin fines de lucro que busca defender los derechos de las personas con esta patología. Tras la muerte de su esposo en 2008, Susana ocupó el cargo de presidenta de la agrupación comprometida a “mejorar la realidad de las personas con EM y su grupo familiar, además de generar concientización en la sociedad”.
De la mano de un equipo de profesionales de diferentes áreas, ALCEM tiene como misión acompañar al paciente durante el proceso del diagnóstico, además de asesorar y asistir en su acceso a la salud, su situación laboral, previsional, social y familiar. Al hablar sobre el trabajo del día a día, la directiva señala que algunos de los obstáculos más frecuentes son las barreras para la cobertura de las medicaciones y tratamientos de rehabilitación necesarios para mejorar la calidad de vida de todos aquellos afectados por la esclerosis.
A esto, se le suma la tarea diaria de derribar los mitos y prejuicios que hay en torno a la enfermedad. “Suelen asociarla a la población mayor o a algún problema con la memoria o los huesos. Se suele creer, por ejemplo, que la EM es mortal, o contagiosa, o que no tiene tratamiento, o que las mujeres diagnosticadas no pueden tener hijos”, resume Giachello y hace énfasis en la importancia de informar y educar a la ciudadanía.
En vistas a un futuro cercano, la asociación tiene como meta capacitar a los profesionales de la salud para identificar los síntomas de la esclerosis y así arribar a un diagnóstico correcto y temprano. Por otra parte, en el plano legal, se apunta a trabajar con las autoridades en la toma de decisiones para que los pacientes con EM puedan acceder a un tratamiento integral una vez que esté confirmada la patología: “desde marzo de 2020 nos encontramos trabajando en un proyecto de ley que contemple las necesidades de los pacientes, ya que un tratamiento oportuno puede evitar o demorar la condición de discapacidad”.
Otro proyecto relevante para la fundación está vinculado con el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Cada 30 de mayo, diferentes instituciones llevan a cabo eventos y campañas con el fin de crear conciencia sobre la afección y, apoyar y conectar a los 2,8 millones de personas que la padecen en todo el mundo.
Desde ALCEM, acompañarán el movimiento con distintas acciones. Por un lado, se montarán stands informativos en diversos hospitales públicos de la Ciudad de Buenos Aires y el Gran Buenos y se brindarán charlas de formación destinadas a profesionales, estudiantes del área de la salud, la comunidad y público interesado en la temática. Por último, a nivel nacional, se impulsará la campaña Iluminemos, que consiste en alumbrar o decorar con el color naranja, referente de la esclerosis, sitios emblemáticos de cada ciudad para multiplicar su visibilidad.
Muy emocionada y orgullosa por la labor realizada durante todos estos años, Susana se define como una mujer que dedica sus horas a los demás, y asegura que “ALCEM es mi manera de empatizar con personas que viven una serie de circunstancias que conozco muy bien. Toda mi experiencia personal está reflejada en la forma en la que se llevan a cabo las distintas acciones de la asociación. ALCEM es mi propia historia de vida”.
Por su parte, Jorge Correale, médico especialista en esclerosis múltiple y Jefe del Servicio de Neuroinmunología y Enfermedades Desmielinizantes del hospital FLENI, comparte que “ha existido un enorme desarrollo en la producción de nuevos fármacos en tiempo récord. Aprendimos a diagnosticarla y a tratarla más tempranamente, con lo cual las posibilidades de secuelas ha disminuido”. Un antes y un después para los pacientes, ya que esto permitió cambiar sustancialmente la calidad de vida y reducir la discapacidad futura.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta el cerebro y la médula espinal, y es causada por el daño a la vaina de mielina, cubierta protectora que rodea las neuronas. De acuerdo a datos de FLENI, esta afección se diagnostica con mayor frecuencia entre los 20 y 40 años de edad y es más habitual en el sexo femenino.
En cuanto a los síntomas, estos varían de una persona a otra y dependen del área dañada. Los más comunes suelen ser: visión borrosa, debilidad en los miembros, sensación de hormigueo, mareos y fatiga. Conforme a la MS International Federation, en la Argentina 17.017 personas conviven con esclerosis.
