“Los Incómodos”, un libro que aborda la discapacidad en todos sus ángulos

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Elizabeth Aimar es mamá de Juan, un joven de 24 años con parálisis cerebral y autora de “Los Incómodos”, un libro que aborda la discapacidad en todos sus ángulos.

Elizabeth Aimar es abogada y directora de la Red de Asistencia Legal y Social (RALS), tiene un hijo y una hija, y el mayor, Juan, de 24 años, nació con parálisis cerebral. “Juani”, nació de 540 gramos y tenía parálisis cerebral, esa es la explicación que brindó una y otra vez a familiares, conocidos y amigos, de por qué su hijo no caminaba y no hablaba. Sin embargo, aunque ahora se avanzó mucho en la inclusión y en los derechos, hace 20 años Elizabeth fue pionera en esta lucha.

Hoy Juan va a comenzar el segundo año de periodismo en la Universidad de Avellaneda, vive solo, junto a cuatro personas que lo asisten, además de un grupo de terapistas que lo acompañan, pero es independiente y autónomo en sus decisiones.

Para Elizabeth “la discapacidad incomoda y mucho más a los que no la padecen”. Si bien reconoce que no gusta usar el término “padecer”, sostiene que “no hay que tenerle miedo a las palabras” y poder hablar concretamente para poder romper con la incomodidad del entorno. “El desconocimiento genera dolor en todas las cuestiones y hace que te incomode. Es la incomodidad de esa pregunta que no querés hacer, pero si no se hace la pregunta se tejen un montón de respuestas equivocadas”, planteó.

La etapa escolar de Juani tuvo numerosos desafíos para la familia. Elizabeth recuerda a mamás del colegio susurrando y especulando sobre lo que tenía su hijo, en vez de preguntar directamente, pero afirma que una vez que ella se acercaba y contaba, las otras personas se relajaban. En la época que buscaba escuela, enfrentó en carne propia también varias incomodidades. En 47 escuelas le dijeron que no, y finalmente encontró una a 40 km de su domicilio. “Había una escuela de otra religión y se me pasó por la cabeza convertirme con tal que aceptaran y pudiera entrar en el sistema educativo”, recordó.

Finalmente, Juani logró entrar a primer grado a través de un amparo. Si bien la vía legal trajo soluciones, también fue algo “traumático”. “Había cámaras de televisión en su escuela y generaba una incomodidad a los papás, a los docentes. En esa escuela estuvo 2 años y después él pide ir a otra para chicos con discapacidad motora pero con curricula común”, contó.

Este antecedente fue importante a nivel educativo e histórico, porque sentó un antecedente para que otros chicos hoy puedan anotarse en los colegios sin tantas dificultades.

En lo educativo Elizabeth señala tres aspectos a tener en cuenta para los niños con discapacidad, y son: el ingreso, la permanencia y el egreso. “A veces los papás y profesionales se contentan con el ingreso, pero el tema es cómo va a ser la permanencia, cómo va a aprender. Hay que lograr que esa permanencia sea óptima y permita tener un título y lograr un egreso”, agregó. “Si podemos cumplir esos tres puntos hablamos de inclusión educativa sino se ocupa un lugar por el sólo hecho de cumplir una educación”, analizó.

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