Fundación Esteban Bullrich: la lucha para curar la ELA

El ex senador Esteban Bullrich fundó, junto con el apoyo y compañía de familia y amigos, una fundación que lleva su nombre para luchar contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad que lo afecta desde mediados de 2020. En una charla con Optimism, Ricardo Mansur, director ejecutivo de la fundación, nos dio un pantallazo general de todo lo que hay que saber sobre la ELA, y los objetivos en la investigación y tratamiento que desarrollan.

-¿Cómo y cuándo nace la Fundación Esteban Bullrich?
La fundación nace en 2021 como iniciativa de un grupo de amigos y familiares de Esteban, y obviamente él mismo. Todos convocados y convencidos que la ELA tiene cura, que sólo hay que arremangarse y ponerse a trabajar e investigar para encontrarla.

-¿Qué es lo que buscan promover ?
Los objetivos son más de uno, pero podemos agruparlos en tres grandes lineas. Por un lado creemos que al ser una enfermedad poco frecuente, no hay tanta información, y por esto es clave la difusión y concientización. Es muy difícil para el paciente, y para la familia que la transita junto con él, y es por eso también trabajamos en el acompañamiento. Otra línea es fomentar la investigación, para lo cual debemos coordinar las 3 partes interviniente: quienes quieran investigarla, los pacientes voluntarios y por último, pero muy importante, el financiamiento. Y el tercer objetivo, o línea, es lograr el funcionamiento de un centro de atención, asistencia, e investigación de ELA en Argentina.

“Soy parte de algo mucho más grande que ‘yo’, y mi vocación de servicio está intacta”

Esteban Bullrich

-¿Cómo trabaja la fundación?
La fundación está trabajando bajo la iniciativa y corazón de Esteban. Lo acompañamos un número mínimo de gente relacionada directamente con la fundación, pero el gran músculo de fuerza es el voluntariado. Es increíble la cantidad de personas que nos contactan para donar su tiempo y esfuerzo, de todo tipo de profesiones, oficios, o simplemente, que son muchos, ellos mismos. Estamos muy enfocados en la campaña RegistrELA: un registro de pacientes para que puedan acceder de manera voluntaria a distintos tratamientos y ensayos clínicos.

– ¿Cómo sería?
Ser voluntario para un ensayo clínico es ponerse al servicio de la ciencia, para que a través de investigaciones se puedan mejorar tratamientos, desarrollar nuevos medicamentos y también descubrir la cura, y para eso se necesitan 3 factores principales: aquellos que quieran investigarla desde la ciencia; aquellos que quieran ofrecerse a la ciencia como pacientes voluntarios; y el financiamiento para que esto sea posible.

– ¿Qué otros planes tienen además de RegistrELA?
La fundación también tiene el objetivo de crear un centro de día, dado que el paciente debe recorrer varias instituciones para tratar con diferentes especialidades y médicos. Creemos que esto es algo que complica mucho al paciente, entonces crear un centro especializado en ELA, donde se encuentren todos los especialistas y médicos que trabajan en ésto es nuestro gran sueño y por lo que también trabajamos.

-En cuánto a las investigaciones sobre cómo tratar la ELA, ¿en qué se ha avanzado?
Hay mucha motivación en el ámbito científico para emprender investigaciones y en todo el mundo hay estudios en marcha. Estamos avanzando en las relaciones con los centros de investigación, a fin de poder establecer los acuerdos que llevaran a dar los pasos necesarios para lograr que se hagan realidad. Inmediatamente pensamos en el financiamiento, pero, luego de recorrer y aprender de esta área de la vida, la primera dificultad está en la disponibilidad de pacientes voluntarios que deseen participar.
Luego establecer relaciones con las autoridades estatales a los fines de hacer más atrayente la Republica Argentina para que los centros de investigación elijan venir a realizar sus ensayos acá. Y recién después de ello se presenta el problema del financiamiento, que como deben imaginar no es barato. Hoy no cerramos ningún acuerdo, pero estamos muy próximos con dos. Espero que pronto tengamos novedades.

-¿Qué es necesario de modo urgente comunicarle a la comunidad sobre la enfermedad, y todo lo que conlleva a su alrededor?
Desde la dundación tenemos un espíritu muy alentador. Sabemos, y estamos convencidos, que hay cura, pero tenemos que trabajar mucho para encontrarla. La enfermedad es muy cruel, y es importante la difusión, el diagnóstico temprano, y que en el radar de los médicos de una primera consulta esté presente la ELA. En nuestro país no existe un registro oficial de las personas diagnosticadas con ELA, se han hecho muchos esfuerzos para lograrlo, pero por diferentes causas ninguna de esas iniciativas ha logrado alcanzar el grado de estudios epidemiológicos, razón por la cual sus análisis no son concluyentes.

-¿Algo que quieran agregar sobre la participación o no del mismo Esteban en todo lo que gira en torno a la fundación?
Esteban es el centro de gravedad de esta fundación, es nuestra luz: Queremos ser la voz de todos los pacientes con ELA. Y cómo afirma él: “La ELA tiene cura, sólo hay que investigarla. Y para ello necesitamos de todos”.