Saúl tiene casi 4 años. Es el pequeño de tres hermanos, alegre, inquieto… Nada parece revelar que tiene una afección poco común: la enfermedad de Hirschsprung. Una alteración que impide el correcto funcionamiento de su intestino, y que afecta a uno de cada 5.000 recién nacidos. Junto a sus padres, Benjamín Perianes y Fabiola Ballesteros, Saúl ha visitado este domingo el plató de ‘Ecclesia’ (sábados a las 12h y domingos a la 13h, en TRECE) para dar a conocer su historia en el fin de semana de la Jornada Mundial del Enfermo.
Lo primero es conocer, ¿en qué consiste esta enfermedad? El intestino grueso de Saúl no tiene movilidad, por lo que no puede realizar el movimiento peristáltico que permite defecar. Eso conlleva un riesgo de obstrucción que puede llegar a provocar la muerte. Por ello, a las 36 horas de nacer tuvieron que operarle y practicarle una ileostomía. El paso del tiempo y varias intervenciones más, han permitido que a día de hoy no le acompañe la bolsita con la que se hizo popular en las redes sociales. Pero su condición se mantiene incurable.
Saúl no puede acudir al baño con plena normalidad porque su cuerpo no se lo permite. Desconoce incluso los movimientos musculares necesarios para poder hacerlo. Su única opción son las sondas, que le condicionan y acompañan en su día a día. “Nosotros queremos que la enfermedad de Hirschsprung no defina a Saúl. Él es simpático, alegre… es un niño de 3 años”, explica su madre. Sin embargo, viven con el temor constante de una urgencia en la que no puedan sondarle, lo cual condiciona drásticamente el ritmo de vida de esta familia. “Nosotros tenemos que hacer un estudio de cada lugar al que nos desplazamos: Tiempos de carretera, cercanía de hospitales, qué atención pediátrica tienen…”.
A la hora de abordar la situación de Saúl, Fabiola y Benjamín son muy complementarios. Su madre destaca por la espiritualidad, la emoción y la fe, mientras que él aporta la parte práctica y médica. “No vamos a romantizar la enfermedad, porque nadie quiere dolor y menos para sus hijos”, explica Fabiola, que también cuenta cómo han aprendido gracias al apoyo psicológico y espiritual de quiénes les han acompañado y ayudado.
La presencia en Instagram de esta familia a través de su cuenta @la_bolsita_de_saul también ha sido vital. Su historia ha sido plasmada en un documental, un cuento infantil, un fotolibro y ha llegado a miles de personas concienciando acerca de esta enfermedad de Hirschsprung. De cara al futuro, estos padres confían esperanzados en que su hijo pueda llegar a ser autónomo y su perspectiva médica mejore. También un mayor acompañamiento por parte de las instituciones para las familias que padecen enfermedades raras, que reciban la información necesaria y conozcan sus derechos. Y sobre todo, para que se deje de mirar para otro lado.
FUENTE: COPE
